Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft setzt sich dafür ein, die Versorgung, den Zugang, die Forschung und die Aufklärung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) und verwandten Erkrankungen weltweit zu verbessern.
Selbsthilfegruppen und Organisationen auf der ganzen Welt arbeiten hart daran, diese Mission voranzutreiben. Die EDS und HSD Global Alliance ermöglicht der Ehlers-Danlos-Gesellschaft, sich mit diesen Organisationen zusammenzuschließen und so die Zusammenarbeit, das Bewusstsein, die Unterstützung sowie die Verbreitung von Wissen und Forschung zu fördern.
Die EDS und HSD Global Alliance bietet Mitgliedern die Möglichkeit, andere Organisationen kennenzulernen und mit ihnen zusammenzuarbeiten, mit Vertretern der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu sprechen und die Arbeit Ihrer Organisation zu fördern.
Ist meine Organisation teilnahmeberechtigt?
Dem beitreten EDS und HSD Globalen Allianzmuss Ihre Organisation eine eingetragene Wohltätigkeitsorganisation oder gemeinnützige Organisation sein or regulär Treffen der Selbsthilfegruppe.
Wie bewerbe ich mich?
Das EDS und HSD Globalen Allianz Anwendung ist eingebettet in UNSERE Verzeichnis von Selbsthilfegruppen und WohltätigkeitsorganisationenUm sich zu bewerben, füllen Sie bitteFüllen Sie das Formular aus, um Ihre Organisation aufzulisten und wählen Sie dass Sie gerne beitreten möchten EDS und HSD Globalen Allianz. Bitte beachten Sie, dass Sie zur Aufnahme in das Programm die AAllianz Zustimmung.
Warum sollte meine Organisation beitreten?
Die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen bietet Zugang zu neuem Wissen und neuen Werkzeugen und hilft Ihrer Organisation, die Unterstützung der Gemeinschaft zu verbessern. Die EDS and HSD Global Alliance baut ein starkes Netzwerk auf, das Bewusstsein, Forschung und Wandel fördert. Gemeinsam ist man stark. Je mehr Menschen hinter Ihrer Mission stehen, desto lauter ist Ihre Stimme und desto größer ist Ihr Einfluss auf die Gemeinschaft. Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihrer Organisation!
Neben der Steigerung von Unterstützung und Bekanntheit kann Zusammenarbeit auch die Glaubwürdigkeit stärken. Der Beitritt zur EDS und HSD Global Alliance hilft Ihnen, das Vertrauen Ihres bestehenden Publikums zu gewinnen und eine solide Grundlage für die Mission Ihrer Organisation zu schaffen. Wir laden sowohl neue als auch etablierte Organisationen ein, unserer Allianz beizutreten!
Durch den Beitritt zur EDS und HSD Global Alliance erhöhen Sie zudem die Sichtbarkeit Ihrer Organisation. Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft fördert die gegenseitige Förderung ihrer Mitgliedsorganisationen und lädt Gemeinschaften, die Sie bisher möglicherweise nicht erreichen konnten, ein, sich Ihrer Mission anzuschließen. Wir laden unsere Allianzmitglieder herzlich ein, Anfragen zu stellen, um ihre Initiativen auf den Social-Media-Kanälen und in Newslettern der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu teilen.
Vorteile einer Mitgliedschaft in der EDS and HSD Global Alliance
Mitgliedsorganisationen erhalten:
Wahrnehmung
- Mitglieder erhalten eine Kopie des EDS and HSD Global Alliance-Logos der Ehlers-Danlos-Gesellschaft, das sie auf ihren Websites und in sozialen Medien verwenden können.
- Auf unserer Website werden die Mitglieder durch einen Eintrag in unserem Support-Gruppen- und Wohltätigkeitsverzeichnis gewürdigt. Ihr Allianz-Status wird durch ein rotes Abzeichen gekennzeichnet, um die Glaubwürdigkeit und Sichtbarkeit in der Community zu erhöhen.
- Mitglieder haben die Möglichkeit, Initiativen mitzuteilen, an denen ihre Organisation arbeitet.
Zusammenarbeit
- Mitglieder erhalten Zugriff auf einen EDS- und HSD Global Alliance-Arbeitsbereich auf Slack, wo sie sich mit anderen Mitgliedern des Programms vernetzen können.
- Mitglieder erhalten einen monatlichen Newsletter der EDS und HSD Global Alliance.
- Die Mitglieder werden zu vierteljährlichen Global Alliance Meetings mit Mitgliedern der Ehlers-Danlos-Gesellschaft eingeladen, um sich mit anderen Mitgliedsorganisationen auf der ganzen Welt zu vernetzen und zusammenzuarbeiten.
Anerkennung
- Mitglieder erhalten 20 % Rabatt auf die Registrierung von bis zu zwei (2) Organisationsvertretern bei Konferenzen und Veranstaltungen der Ehlers-Danlos-Gesellschaft.
- Mitglieder erhalten bei Konferenzen 25 % Rabatt auf Waren für bis zu zwei (2) Vertreter der Organisation.
Mitglieder der EDS und HSD Global Alliance müssen die folgende Vereinbarung einhalten. Diese Richtlinien wurden erstellt, um eine Kultur der Zusammenarbeit, Integrität und Verantwortlichkeit innerhalb der Allianz zu fördern.
Mit der Bewerbung um einen Beitritt zur EDS und HSD Global Alliance vereinbaren die Parteien:
- Arbeiten Sie mit anderen Organisationen zusammen, um die Versorgung, den Zugang, die Forschung und die Aufklärung von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom, Hypermobilitätsspektrumstörungen und verwandten Leiden zu verbessern.
- Arbeiten Sie daran, das weltweite Bewusstsein für die Ehlers-Danlos-Syndrome, Hypermobilitätsspektrumstörungen und verwandte Erkrankungen zu fördern.
- Teilen Sie Wissen, Fachwissen und Kompetenzen mit anderen Mitgliedern der Allianz.
- Halten Sie sich an die aktuellsten, international vereinbarten Klassifizierungs- und Diagnosekriterien der Ehlers-Danlos-Syndrome sowie an die vom International Consortium on Ehlers-Danlos Syndromes and Hypermobility Spectrum Disorders veröffentlichten Behandlungs- und Pflegerichtlinien.
- Arbeiten Sie daran, etwaige Konflikte oder Streitigkeiten, die innerhalb der Allianz entstehen können, durch einen offenen und respektvollen Dialog, durch Vermittlung oder auf andere geeignete Weise zu lösen, mit dem Ziel, positive Beziehungen aufrechtzuerhalten und die Mission der Allianz voranzutreiben.
- Respektieren Sie die Vertraulichkeit sensibler Informationen, die innerhalb der Allianz von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft und/oder anderen Allianzmitgliedern weitergegeben werden, und geben Sie derartige Informationen nicht ohne ausdrückliche Zustimmung außerhalb der Allianz weiter.
Mitglieder müssen:
- Nominieren Sie bis zu zwei Ansprechpartner, um die Kommunikation aufrechtzuerhalten und die Bemühungen mit der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu koordinieren.
- Sorgen Sie dafür, dass die Einträge in der Selbsthilfegruppe und im Wohltätigkeitsverzeichnis Ihrer Gruppe korrekt und aktuell sind.
- Füllen Sie eine jährliche Umfrage aus, um die Mitgliedschaft beizubehalten.
- Halten Sie sich an die Richtlinien der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zur Verwendung des Logos der EDS and HSD Global Alliance und/oder anderer Logos oder Grafiken, die den Mitgliedern von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zur Verfügung gestellt werden.
- Einen eigenen, unabhängigen Namen haben. Mitglieder sind nicht berechtigt, den Namen, die Marke oder das Markenlogo der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu verwenden.
- Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft kann keine finanzielle Unterstützung bei der Gründung, Entwicklung oder den Aktivitäten der Mitglieder der EDS and HSD Global Alliance leisten.
- Mitglieder der Allianz haben keine rechtliche Verbindung oder Assoziation zur Ehlers-Danlos-Gesellschaft. Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft übernimmt keine rechtliche Verantwortung für die Arbeit von Mitgliedern der EDS und HSD Global Alliance. Mitglieder der EDS und HSD Global Alliance sind keine Dachorganisationen der Ehlers-Danlos-Gesellschaft.
- Mitgliedern ist es nicht gestattet, die Kontakt- oder Steuernummerinformationen der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu verwenden. Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft besitzt weder Eigentum noch direkte finanzielle Interessen an Mitgliedern der EDS und HSD Global Alliance.
- Von Mitgliedern der EDS und HSD Global Alliance veröffentlichte Arbeiten werden nicht automatisch von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft unterstützt.
- Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft übernimmt keine ausdrücklichen oder stillschweigenden Garantien oder Gewährleistungen hinsichtlich der Qualität der Beratung oder Unterstützung durch Mitglieder der EDS und HSD Global Alliance.
- Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft behält sich das Recht vor, Mitglieder nach eigenem Ermessen aus der EDS and HSD Global Alliance auszuschließen.
