Medizinische und wissenschaftliche Nachrichten
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Willkommen zurück zum Forschungsüberblick. Die Studien dieser Woche umfassen das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS), das klassische Ehlers-Danlos-Syndrom (cEDS) und das dermatosparaxis Ehlers-Danlos-Syndrom (dEDS). Dieser Überblick beinhaltet Studien zu Kollagen-Bildgebungsverfahren und den Auswirkungen genetischer Varianten.
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Willkommen zurück zum Forschungsüberblick! Heute finden Sie aktuelle Studien zum muskulokontrakturalen Ehlers-Danlos-Syndrom (mcEDS), zum vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS), zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und zu Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD). Diese Studien untersuchten die Notfallversorgung.
Gesponserte Ressource: Was bedeutet „monogen“ bei EDS? Genetische Aspekte Ihrer Diagnose verstehen
Patrick Long, MD | Facharzt für Humangenetik und Allgemeinmedizin – SequenceMD Wenn Sie sich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) auseinandergesetzt haben, sind Sie wahrscheinlich schon auf den Begriff „monogen“ gestoßen. Er taucht auf
Forschungsüberblick: Forschung zu EDS und HSD
Diese Woche umfasst unser Forschungsüberblick Studien zu vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Die Forscher untersuchten, wie Hormone das Risiko einer Aortenruptur bei vEDS beeinflussen können, wie Bewegungsprogramme Betroffene unterstützen können und in welchem Zusammenhang urogenitale Symptome mit Dysautonomie und spezifischen genetischen Varianten stehen.
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Inhaltswarnung: Dieser Beitrag enthält Erwähnungen von Suizid und Selbstverletzung. Willkommen zurück zum Forschungsüberblick. Heute finden Sie aktuelle Studien zu klassischem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), vaskulärem EDS, hypermobilem EDS und Hypermobilitätsspektrumstörungen.
Revolutionierung der Diagnostik von Hypermobilitätsspektrumstörungen und hEDS: Ergebnisse eines Online-Hypermobilitätstests
Über uns: Hypermobility Health Connect® bietet Patienten und Ärzten evidenzbasierte digitale Tools, um die Selbstvertretung zu fördern, den Diagnoseprozess zu verbessern und eine bessere Versorgung bei Hypermobilität, HSD, hEDS und anderen damit verbundenen Erkrankungen zu ermöglichen.
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
In dieser Woche präsentiert der Forschungsüberblick aktuelle Studien zu myopathischem Ehlers-Danlos-Syndrom (mEDS) und hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS). Diese Studien untersuchen Genetik, chronische Schmerzen, Schluckbeschwerden und die Perspektive von Eltern bei seltenen Erkrankungen. COL12A1-bedingtes myopathisches Ehlers-Danlos-Syndrom mit Chiari-I-Malformation: A
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Diese Woche präsentiert die Forschungszusammenfassung fünf Studien zum Syndrom der brüchigen Hornhaut, zum Hypermobilitätsspektrum und zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom. Themen sind unter anderem Genetik, Hypermobilität in der orthopädischen Versorgung, chirurgische Aspekte und der Zusammenhang zwischen Vulvodynie, Komorbiditäten und dem Ehlers-Danlos-Syndrom.
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Die Forschung im Bereich der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) war in letzter Zeit sehr aktiv. Die Studien umfassen Genetik, klinische Merkmale und Behandlungsansätze. Dieser Forschungsüberblick beinhaltet
Forschungsüberblick: Neue Forschungsergebnisse zu EDS und HSD
Willkommen zum Forschungsüberblick, einer neuen Reihe mit aktuellen Forschungsergebnissen zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD). Dieser Überblick umfasst vier Studien zu verschiedenen EDS-Typen. Floppy
Fortschritte in der Ergotherapie bei EDS und HSD
Der AZ-Gipfel ist eine interprofessionelle Bildungsveranstaltung (IPE), die jeden Herbst auf dem Phoenix Biomedical Campus stattfindet. Diese Veranstaltung richtet sich an Studierende verschiedener Fachrichtungen. Ziel ist es, …
In liebevoller Erinnerung an Professor Rodney Grahame, 1932–2026
Mit tiefer Dankbarkeit und großem Respekt gedenken wir Professor Rodney Grahame, der am 29. März 2026 leider verstorben ist. Professor Grahame war ein Pionier, ein Fürsprecher und, was am wichtigsten ist,
Beurteilung des Risikos gynäkologischer und geburtshilflicher Diagnosen bei Patientinnen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
Eine kürzlich durchgeführte Studie untersuchte die Gesundheitsakten von mehr als 54,000 Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und stellte im Vergleich zu anderen Gruppen eine höhere Häufigkeit vieler gynäkologischer und schwangerschaftsbedingter Erkrankungen bei Menschen mit EDS fest.
Varianten des Bindegewebes als Risikofaktor für Long COVID
Neuen Forschungsergebnissen zufolge haben Menschen mit Gelenküberbeweglichkeit möglicherweise ein höheres Risiko, an Long COVID zu erkranken. Forscher befragten über 1,800 Erwachsene, die zuvor mit COVID-19 infiziert waren.
Zusammenarbeit im CORE-Exzellenznetzwerk: Leitfaden zur perioperativen Behandlung
Der neu veröffentlichte Perioperative Management Guide für den Trifecta-Client von EDS, MCAS & POTS wurde nach Diskussionen beim Treffen des CORE Network of Excellence der Ehlers-Danlos Society in Baltimore entwickelt.
Genetische Studie bietet mögliche Einblicke in ME/CFS
Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch bekannt als CFS (Chronisches Erschöpfungssyndrom), ist eine komplexe und wenig erforschte Erkrankung. Die Behandlungsmöglichkeiten sind begrenzt und die Forschung und das Gesundheitswesen sind unterfinanziert. Viele
Gesponsert: Die DiSCOVER-Studie für vEDS
Vielen Dank an Zevra Therapeutics, die die Ehlers-Danlos-Gesellschaft an diesem #REDS4VEDS-Tag sponsern. Zevra Therapeutics entwickelt ACER-002 (Celiprolol)-Tabletten zur Behandlung von vEDS bei Menschen mit einer COL3A1-Variante.
Tag der Aufklärung über Long COVID 2025
Viele Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) leiden unter Symptomen und Komplikationen von Komorbiditäten, die auch bei Long COVID auftreten. Dazu gehören zum Beispiel:
Dezentrale Studie zur Bewertung von Celiprolol bei VEDS-bezogenen Ereignissen (DiSCOVER) Klinische Studie
Zevra Therapeutics entwickelt ACER-002 (Celiprolol)-Tabletten zur Behandlung von vEDS bei Menschen mit einer COL3A1-Variante, um das Risiko arterieller und anderer klinischer Ereignisse an Hohlorganen zu verringern. „Vaskuläre Ehlers-Danlos
Aortendissektion: Eine lebensbedrohliche Komplikation
Der 19. September ist der Tag der Aufklärung über Aortendissektionen. Arterien sind Röhren, die Blut vom Herzen zum Rest des Körpers transportieren. Arterienaneurysmen, Dissektionen und Rupturen sind wichtige Merkmale
Neue Forschung identifiziert potenzielle Biomarker zur Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms und von Hypermobilitätsspektrumstörungen
Eine aktuelle Studie, die von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft finanziert und im American Journal of Medical Genetics veröffentlicht wurde, hat potenzielle Blut-basierte Biomarker identifiziert, die bei der Diagnose des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms (hEDS) helfen könnten und
Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom: Update zu genetischen Tests für KLK15-Genvarianten
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft weist in Zusammenarbeit mit dem Norris Lab darauf hin, dass es noch zu früh sei, einen genetischen Test für das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) anzubieten, der nach dem KLK sucht
Forschungs-Update: Die Spinne; Ein multisystemisches Symptom-Einfluss-Tool für Menschen mit Hypermobilitätsstörungen. Erste Validierung bei Jugendlichen
Ellen Ewer, MSc1, Hanadi Kazkaz, MD1,2, Nelly Ninis, MD3, Peter Rowe, MD4, Robby De Pauw, PhD5,6,7, Eudora Tang, MSc1,8, Cathy Barrett, MPhtySt1,9, Lies Rombaut, PhD10, Inge De Wandele, PhD10,*, und
Neue hEDS-Forschung angekündigt
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, dank einer großzügigen Spende von 2 Millionen Dollar eine neue Forschungsstudie zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) bekannt zu geben. Teil einer Gesamtspende von 6.7 Millionen Dollar für
Update zur genetischen hEDS-Studie des Norris Lab
Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) ist eine Bindegewebserkrankung, deren genetische Ursache bisher schwer zu identifizieren war. Forscher des Norris-Labors führten eine Studie durch, um genetische Zusammenhänge zu finden.
Management der Geburt bei hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen: Eine Scoping-Überprüfung und die gemeinsame Erstellung evidenzbasierter klinischer Leitlinien durch Experten
Die Arbeitsgruppe für Beckenerkrankungen des Internationalen Konsortiums für Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) hat an der Veröffentlichung umfassender Richtlinien für medizinisches Fachpersonal mitgearbeitet.
Wirksame Dosen von niedrig dosiertem Naltrexon bei chronischen Schmerzen – Eine Beobachtungsstudie
Niedrig dosiertes Naltrexon (LDN) wird zur Behandlung chronischer Schmerzen eingesetzt. Es besteht jedoch kein Konsens über die wirksame Dosierung, sodass Kliniker keine Richtlinien für den Behandlungsbeginn mit Naltrexon haben. Eine aktuelle Studie
Update zur HEDGE-Studie (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation), April 2024
Am vergangenen Wochenende fand in New York, USA, ein sehr erfolgreiches Treffen der Ehlers-Danlos-Gesellschaft statt, um über die Fortschritte der HEDGE-Studie (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) zu berichten. Wir begrüßten die Mitglieder der Gesellschaft.
Bilden, stärken und Horizonte erweitern: Fünf Jahre EDS ECHO
In einer Welt, in der seltene und komplexe Krankheiten oft nur schwer Gehör finden, ist das EDS ECHO-Programm ein Leuchtturm des Erfolgs. Anlässlich seines fünfjährigen Jubiläums
Studie zeigt, dass Menschen mit Gelenkhypermobilität möglicherweise anfälliger für Long COVID sind
Eine kürzlich in BMJ Public Health veröffentlichte Studie ergab, dass Personen mit generalisierter Gelenküberbeweglichkeit ein höheres Risiko haben könnten, sich nicht vollständig von COVID-19 zu erholen. An der Studie nahmen über
Geburten mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen: Eine große internationale Studie zu Ergebnissen und Komplikationen
Neue Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass einige Komplikationen, die als „normal“ während Schwangerschaft und Geburt gelten, mit Hypermobilität zusammenhängen könnten. Ziel der Studie war es, die Folgen und Komplikationen bei Frauen zu untersuchen, die mit
Welt-Keratokonus-Tag
Stellen Sie sich vor, Sie betrachten die Welt durch eine Linse, die alles, was Sie sehen, verwischt, trübt und verzerrt. Für viele Menschen mit Keratokonus ist dies eine alltägliche Realität. Keratokonus ist eine
Erfahrungen im Gesundheitswesen bei Erwachsenen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen in den Vereinigten Staaten
Ein Forschungsteam der University of Minnesota untersuchte die Erfahrungen von Personen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) in den USA mit der Gesundheitsversorgung.
Der Einfluss podologischer Interventionen auf die Lebensqualität und Schmerzen bei Kindern und Jugendlichen mit Hypermobilität
Eine neu veröffentlichte Studie mit dem Titel „The Impact of Podiatric Intervention on the Quality of Life and Pain in Children and Adolescents with Hypermobility“ untersuchte die Wirkung von individuell angefertigten Orthesen auf Schmerzen,
Selbstberichtete Halssymptome bei Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitätsspektrumstörungen: Eine Querschnittsstudie
Hals-Nasen-Ohren-Spezialisten (HNO) einer Laryngologie-Klinik im Vereinigten Königreich haben einen Anstieg der Überweisungen von Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) festgestellt, die folgende Symptome aufweisen: Dysphagie
In Memoriam: Professor Peter Beighton
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist zutiefst betrübt über den Tod von Professor Peter Beighton, einem renommierten britischen Genetiker. Professor Beightons Beiträge zur medizinischen Forschung sind umfangreich. Er verfasste unter anderem:
Long Covid und generalisierte Gelenkhypermobilität
Dr. Philip Bull und Dr. Alan Hakim führen in Zusammenarbeit mit dem Long-Covid-Befürworter Gez Medinger eine neue Studie durch, in der untersucht wird, ob eine generalisierte (weit verbreitete) Gelenkhypermobilität ein Risiko darstellen könnte
Veröffentlichung des Diagnoserahmens für pädiatrische Gelenkhypermobilität 2023
Weltweit zögern viele Ärzte, Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) oder Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) bei Kindern und Jugendlichen zu diagnostizieren, was zu vielen unentdeckten und unbehandelten Fällen führt. Zwölf der dreizehn klassifizierten Störungen
Diagnose und Behandlung des vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms: Erfahrungen des britischen nationalen Diagnosedienstes, Sheffield.
Der Ehlers-Danlos-Syndrom National Diagnostic Service in Sheffield, Großbritannien, hat im European Journal of Human Genetics einen neuen Artikel über die Diagnose und Behandlung des vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms (vEDS) veröffentlicht: Diagnose
Klinikerassoziierte Traumatisierung durch schwierige medizinische Begegnungen: Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie zu den Ehlers-Danlos-Syndromen
Ein neu veröffentlichter Artikel mit dem Titel „Klinikassoziierte Traumatisierung durch schwierige medizinische Begegnungen: Ergebnisse einer qualitativen Interviewstudie zum Ehlers-Danlos-Syndrom“ erörtert, wie negative klinische Begegnungen Patienten traumatisieren können, was zu
Körperliche Aktivität und körperliche Fitness bei Kindern mit erblichen Bindegewebserkrankungen
Körperliche Aktivität und körperliche Fitness gelten als wichtige gesundheitsbezogene Ziele für alle Altersgruppen und Kinder mit chronischen Erkrankungen. Körperliche Aktivität und körperliche Fitness sind jedoch nicht
Autismus-Akzeptanzmonat
Aktualisiert im April 2026. Der April ist der Monat der Akzeptanz von Autismus. Studien zeigen weiterhin, dass Menschen mit Gelenküberbeweglichkeit, Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) ein höheres Risiko für Autismus haben.
Beurteilung von Blutungssymptomen bei pädiatrischen Patienten mit generalisierter Gelenkhypermobilität
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist bekanntermaßen mit verstärkten Blutungssymptomen verbunden, darunter leichte Blutergüsse, Zahnfleischbluten und anormale Gebärmutterblutungen. Diese Blutungen sind auf Veränderungen im Kollagen zurückzuführen.
Festwoche der Neurodiversität
Die Neurodiversitätswoche ist eine weltweite Initiative, die Stereotypen und Missverständnisse über neurologische Unterschiede hinterfragt und eine inklusivere und gerechtere Kultur fördert, die Vielfalt wertschätzt und jeden Einzelnen stärkt. Neurodivergenz und
Tag der Aufklärung über Long Covid
Der 15. März 2023 ist der erste Internationale Tag des Bewusstseins für Long Covid. Viele Menschen aus der EDS- und HSD-Community weisen bereits die im Zusammenhang mit Long Covid beschriebenen Symptome auf, ohne jemals daran erkrankt zu sein.
Nicht-chirurgische Beurteilung und Behandlung der oberen Halswirbelinstabilität (UCI)
Wir sind uns der weltweiten Herausforderungen bewusst, die es mit sich bringt, Expertenhilfe für Patienten mit oberer zervikaler Instabilität (UCI) zu finden – einschließlich kraniozervikaler und atlantoaxialer Instabilität. Ein neues Papier wurde veröffentlicht.
Aytu BioPharma gibt die unbefristete Aussetzung des klinischen Entwicklungsprogramms AR101 für vEDS bekannt
Schweren Herzens berichten wir, dass Aytu Biopharma nach einer Unternehmensüberprüfung angekündigt hat, die klinische Entwicklung auf unbestimmte Zeit auszusetzen und die Ausgaben im Zusammenhang mit der klinischen Studie AR101/Enzastaurin für
Aytu BioPharma gibt den Beginn der AR101 PREVEnt-Studie zur Behandlung des vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms bekannt
Das Spezialpharmaunternehmen AytuBio Pharma gab den Start der globalen Phase-3-Studie PREVEnt (Prävention von Rupturen mit Enzastaurin bei vaskulärem Ehlers-Danlos-Syndrom) bekannt. In dieser Studie wird untersucht,
Schwangerschaft, Geburt und postnatale Versorgung bei EDS und HSD
Eine kleine Anzahl von Studien hat sich mit den Herausforderungen befasst, die das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und die Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) in der Schwangerschaft, bei der Geburt und in der postnatalen Pflege darstellen können, und dennoch gibt es
Aytu BioPharma gibt den für Ende 2022 oder Anfang 2023 geplanten Beginn der PREVEnt-Studie bekannt
Das Spezialpharmaunternehmen AytuBio Pharma gab diese Woche bekannt, dass es den Beginn der PREVEnt-Studie für Ende 2022 oder Anfang 2023 erwartet. In dieser Studie wird die Fähigkeit von Enzastaurin untersucht,
Aytu BioPharma gibt die Verleihung des Orphan-Drug-Status für AR101 in Europa bekannt
Das Spezialpharmaunternehmen Aytu BioPharma, Inc. (Nasdaq: AYTU) gab diese Woche bekannt, dass die Europäische Kommission AR101 (Enzastaurin), einem PKCβ-Inhibitor, den Orphan-Status für die Behandlung von Gefäßerkrankungen zuerkannt hat.
Forschungsstudie-Update: Muskelkraft und körperliche Funktion
Eine neue Studie untersuchte „Muskelkraft, Muskelmasse und körperliche Beeinträchtigung bei Frauen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörung“. Die Autoren der Studie, Marie
Update zur geförderten Forschungsstudie: Prof. Marina Colombi
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, im Rahmen des Förderprogramms „Molekulare Studien zu hEDS und HSD“ mit einer Million Dollar die Finanzierung dieses Forschungsprojekts mit dem Titel „Hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom“ bereitgestellt zu haben.
Aytu BioPharma gibt FDA-Zulassung des IND-Antrags (Investigational New Drug) für AR101/Enzastaurin beim vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom bekannt
Das Spezialpharmaunternehmen Aytu BioPharma, Inc. (Nasdaq: AYTU) gab diese Woche bekannt, dass es von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) die Genehmigung für seinen Investigational New Drug (IND)-Antrag für AR101/Enzastaurin erhalten hat.
Acer Therapeutics plant klinische Studie für EDSIVO™ (Celiprolol) beim vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom
Das Pharmaunternehmen Acer Therapeutics Inc. (Nasdaq: ACER) konzentriert sich auf den Erwerb, die Entwicklung und die Vermarktung von Therapien für schwere, seltene und lebensbedrohliche Krankheiten mit erheblichem ungedecktem medizinischem Bedarf und gibt dies bekannt
Klinische Studie zum vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) angekündigt
Das Spezialpharmaunternehmen Aytu BioPharma gab diese Woche bekannt, dass es eine entscheidende klinische Studie zur Entwicklung einer Behandlung für das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom (vEDS) durchführen wird. Was ist das vaskuläre Ehlers-Danlos-Syndrom? VEDS ist
Studie zur nationalen wirtschaftlichen Belastung durch seltene Erkrankungen
Die EveryLife Foundation for Rare Diseases hat ihre Ergebnisse zur wirtschaftlichen Belastung durch seltene Krankheiten in den USA veröffentlicht. Durch die Lobbyarbeit unseres Community and Advocacy Director,
Bewerbungen jetzt möglich: Stipendien und Mikrostipendien für die Grundlagenforschung
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft nimmt ab sofort Bewerbungen für ihre zweite Runde von Mikrostipendien und für wichtige Zuschüsse zur Grundlagenforschung entgegen. Mikrostipendien: Anfang 2020 begannen die Bewerbungen für das Frühjahrs-Mikrostipendienprogramm 2020.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft kündigt neues HEDGE-Screening-System an
Um geografische Barrieren bei der Teilnahme an der Forschung abzubauen und sich an Reisebeschränkungen anzupassen, freut sich die Ehlers-Danlos-Gesellschaft, ein neues Screening- und Einschreibungsverfahren für die
EDS ECHO SUMMIT: Eine virtuelle wissenschaftliche Konferenz zu EDS, HSD und Komorbiditäten
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft lädt dazu ein, wissenschaftliche Abstracts oder klinische Fallberichte zu Komorbiditäten im Zusammenhang mit den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) beim EDS ECHO einzureichen.
EDS ECHO Nursing startet am Internationalen Tag der Pflege 2020
Angesichts der enorm wichtigen Rolle, die Pflegekräfte bei der Betreuung von Patienten mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) spielen, freut sich die Ehlers-Danlos-Gesellschaft, Ihnen Folgendes mitzuteilen:
EDS ECHO feiert seinen ersten Geburtstag
EDS ECHO befasst sich mit mehreren Schlüsselproblemen, mit denen Patienten mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und der Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) konfrontiert sind: Es unterstützt Kliniker bei der Erweiterung ihres Wissens, hilft Klinikern bei der Vernetzung untereinander
Ein Update für die vEDS-Community: Celiprolol
Die folgende Mitteilung soll Sie über die Interaktionen zwischen Acer Therapeutics Inc. und der FDA informieren, um einen Weg zu finden, Celiprolol zu
HEDGE-Studien-Update Februar 2020
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft möchte sich besonders bei den Mitgliedern unserer Gemeinschaft bedanken, die an den Screenings der Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation (HEDGE) Study in Watford, Großbritannien, teilgenommen haben, und
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft reagiert auf die BSR-Erklärung zu den Hypermobilitätsrichtlinien
Die British Society for Rheumatology (BSR) veröffentlichte diese Woche eine Erklärung, in der sie zu dem Schluss kommt, dass sie der Meinung ist, dass die „Evidenzbasis nicht ausreicht, um die Entwicklung von Leitlinien zu unterstützen
Das Forschungsstipendienprogramm 2020 der Ehlers-Danlos-Gesellschaft
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, Ihnen unser Forschungsstipendienprogramm für 2020 vorstellen zu können. Wir werden die einzelnen Stipendienrunden im Laufe des Jahres bekannt geben, haben aber zusammengefasst
COL1-bedingte Überlappungsstörung: Kürzlich veröffentlichtes Papier
Es gibt derzeit 14 Subtypen des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS). Bei 13 davon (also allen außer dem hypermobilen Subtyp) wird die Diagnose durch die Kombination klinischer Merkmale bestätigt, und
Änderungen im ICD-10-Verzeichnis – Welche Auswirkungen hat dies auf das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und die Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD)?
Im Sommer 2019 wurden Änderungen an den Codes im ICD-10-Verzeichnis bekannt gegeben. Wir möchten unsere Community über die künftigen Auswirkungen informieren.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft reagiert auf die aktuelle Veröffentlichung zur Prävalenz von EDS und HSD
UPDATE: 11. November 2019 Letzte Woche wurde ein Artikel von Demmler et al. veröffentlicht, in dem Patientenakten aus Datenbanken des walisischen Gesundheitswesens über einen Zeitraum von 27 Jahren bis 2017 untersucht wurden.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft startet vEDS ECHO
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, das neue vEDS ECHO zu starten: ein Programm unter der Leitung von Dr. Sherene Shalhub, das sich der Sensibilisierung und Aufklärung in allen Aspekten der Diagnose und
Update zur HEDGE-Studie
Letzte Woche traf sich das Hypermobile EDS Genetic Research Network auf der Jahrestagung der Society of Human Genetics. Das HEDGE-Netzwerk, eine international ausgerichtete und kollaborative Gruppe, besteht aus führenden Experten
Die HEDGE-Studie veranstaltet ihr siebtes Screening
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, am vergangenen Wochenende ihr siebtes Screening für die bahnbrechende HEDGE-Studie (Hypermobile Ehlers-Danlos Genetic Evaluation) durchgeführt zu haben, die sich der Suche nach den zugrunde liegenden genetischen Markern für hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrome widmet.
Das Ehlers-Danlos Society Center wird am Indiana University Health Center eröffnet
INDIANAPOLIS, USA — Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, die Eröffnung des Ehlers-Danlos Society Center an der IU Health bekannt zu geben, das sich der Förderung von Forschung, Ausbildung und Patientenversorgung für diejenigen widmet,
Antwort an die British Society for Rheumatology
Antwort an die British Society for Rheumatology „Leitfaden zur Behandlung symptomatischer Hypermobilität bei Kindern und Jugendlichen – Ein Leitfaden für Fachkräfte, die Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung betreuen“
Diagnose und Behandlung von Syndromen des kraniozervikalen Übergangs und Diskussion am runden Tisch
Bobby Jones Chiari & Syringomyelia Foundation und die Ehlers-Danlos Society veranstalten „Diagnose und Behandlung von Syndromen der kraniozervikalen Verbindung und Diskussionsrunde“ bei der Royal Society of Medicine,
Konsenserklärung der Ehlers-Danlos-Gesellschaft und professioneller Mitglieder der vEDS-Gemeinschaft
Celiprolol und vEDS: Fakten, Einschränkungen und Empfehlungen. Im Kontext der jüngsten Presseberichte über Celiprolol und der Ankündigung der FDA, Celiprolol in den USA nicht für die Anwendung in begrenzten Fällen zuzulassen.
Vielen Dank für Ihre Teilnahme an der HEDGE-Vorführung in London
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft möchte Professor Qasim Aziz und dem gesamten Team des Wingate Institute, die uns am vergangenen Wochenende geholfen haben, herzlich danken.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft startet offiziell EDS ECHO, eine Initiative des Projekts ECHO
Das Online-Schulungs- und Mentoringprogramm verbindet Experten für das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) mit Klinikern auf der ganzen Welt, um die Patientenversorgung und -ergebnisse zu verbessern.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft vergibt in der jüngsten Runde der Fördermittelvergabe 275,000 US-Dollar an vier Teams, die die EDS- und HSD-Forschung unterstützen.
„Diese Förderrunde umfasste einige unglaublich spannende und dringend benötigte Forschungsstudien und Projekte, die das Potenzial haben, Leben zu verändern und sogar zu retten“, erklärte Lara Bloom. „Wir danken unseren Spendern sehr dafür, dass sie uns die Ehre erweisen, diese wichtigen Projekte zu unterstützen.“
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft kündigt eine weltweite Forschungsstudie zur Identifizierung der genetischen Ursache des hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndroms an
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft freut sich, den Beginn der Rekrutierung von Teilnehmern an der genetischen Forschungsstudie zum hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom bekannt zu geben, die sich der Suche nach den zugrunde liegenden genetischen Markern für hypermobile
Ehlers-Danlos-Gesellschaft erhält großzügige Spende zur Beschleunigung der Forschung zu seltenen genetischen Störungen und damit verbundenen Leiden
Mit dieser Spende wird ein breites Spektrum an Forschungsarbeiten unterstützt, von der Grundlagenforschung über Sozial- und Psychologiestudien bis hin zur Verhaltensforschung zu Ehlers-Danlos-Syndromen, Hypermobilitätsspektrumstörungen, verwandten Symptomen und damit verbundenen Erkrankungen – weltweit. BALTIMORE, MD
Ehlers-Danlos-Kooperation stellt Patienten in den Mittelpunkt, um Diagnose, Behandlung und Pflege von EDS und HSD voranzutreiben
EDS Comorbidity Coalition zur Schaffung einer globalen Ressource für praktische Anleitungen zur Beurteilung und Behandlung aller Arten von Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS), Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) und deren damit verbundenen Symptomen,
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft gibt die erste Runde der Mikrozuschussfinanzierung bekannt
9. AUGUST 2018 – Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft fördert Forschung in allen Phasen, Bereichen und Größenordnungen. Unsere Mikrostipendien finanzieren frühe Untersuchungen, die in erster Linie darauf abzielen, Beweise oder „Nachweise für
Neue Forschung untersucht die Rolle von Tenascin X für die Darmgesundheit beim hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom
Zusammenfassung von Dr. Rubina Aktar, PhD In den letzten 15 Jahren haben wissenschaftliche Fortschritte gezeigt, dass Darmsymptome bei Erkrankungen im Zusammenhang mit Hypermobilität sehr häufig sind, insbesondere bei hypermobilen Ehlers-Danlos-
Eine neue Art des Ehlers-Danlos-Syndroms entdeckt
Ein neuer, autosomal-rezessiver Typ des Ehlers-Danlos-Syndroms wurde entdeckt; er ist sehr selten und wurde bisher nur bei vier Personen aus drei nicht verwandten Familien gefunden. Exomsequenzierung (die untersucht, ob das Syndrom autosomal-rezessiv vererbt wird)
Internationales Konsortium für Ehlers-Danlos-Syndrome und verwandte Erkrankungen erweitert seinen Forschungsbereich
4. APRIL 2018, BALTIMORE, MD USA — Im Rahmen seiner laufenden Bemühungen, die Diagnose- und Behandlungsergebnisse für Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom auf der ganzen Welt zu verbessern,
Vorgeschlagene Änderungen der ICD-10-Codes für die Ehlers-Danlos-Syndrome
Wir freuen uns sehr, berichten zu können, dass nach einer Initiative unter der Leitung von Dr. Brad Tinkle mit Unterstützung von Pharmaunternehmen und dem Internationalen Konsortium für Ehlers-Danlos-Syndrome und verwandte Erkrankungen,
Das EDS International Consortium identifiziert Common Data Elements als nächstes gemeinsames Ziel
Das Internationale Konsortium für Ehlers-Danlos-Syndrome und verwandte Erkrankungen wurde auf Grundlage der Diagnosekriterien und Behandlungs- und Pflegeleitlinien von 2017 gegründet. Das Konsortium ist eine unabhängige Gruppe von Medizinern
Das 100,000-Genome-Projekt veröffentlicht EDS-Genpanel
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft hat Genomics England bei der Erstellung des EDS-Genpanels für das 100,000-Genome-Projekt unterstützt. Das EDS-Panel wurde von Mitgliedern des Internationalen Konsortiums für
Generalisierte Gelenkhypermobilität und Schultergelenkhypermobilität
Zusammenfassung Hintergrund: Generalisierte Gelenkhypermobilität (GJH) ist eine erbliche Erkrankung, bei der die Gelenke über den normalen Bereich hinaus bewegt werden. Die Prävalenz der GJH in der erwachsenen Bevölkerung und
„Jenseits der Diagnose: Eine Fallstudie zur Heilungszeit“
Jenseits der Diagnose: Eine Fallstudie zur Heilungszeit ist ein kürzlich erschienener Artikel, der unserer Rubrik „EDS-Medizinartikel“ hinzugefügt wurde (). Diese Studie reflektiert, wie ein Kinderarzt
CME/CNE-Artikel „Schmerzmanagement bei Patienten mit Hypermobilitätsstörungen“ – KOSTENLOSER Download für begrenzte Zeit
Der vollständige Text von „Schmerzmanagement bei Patienten mit Hypermobilitätsstörungen: Häufig übersehene Ursachen für chronische Schmerzen“ von Dr. Linda Stapleford Bluestein ist kostenlos bei Topics in erhältlich.
Orthostatische Intoleranz und posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom beim Gelenkhypermobilitätssyndrom/Ehlers-Danlos-Syndrom, Hypermobilitätstyp: Neurovegetative Dysregulation oder autonomes Versagen?
Veröffentlicht von BioMed Research International, 2 Das Gelenkhypermobilitätssyndrom/Ehlers-Danlos-Syndrom, Hypermobilitätstyp (JHS/EDS-HT), ist eine erbliche Bindegewebserkrankung, die hauptsächlich durch generalisierte Gelenkhypermobilität, Hautstrukturanomalien und viszerale
Stoffwechselumstellung kann chronisches Erschöpfungssyndrom auslösen
Es ist, als ob ein Schalter umgelegt worden wäre. Immer mehr Hinweise darauf, dass das chronische Erschöpfungssyndrom (CFS) dadurch verursacht wird, dass der Körper auf weniger effiziente Energiegewinnungsmethoden umsteigt. Auch
Die Menschen, die beim Zahnarzt keine Betäubung bekommen können
Alan Hakim und seine Kollegen am University College Hospital in London gehörten zu den ersten Wissenschaftlern, die diese Fälle ans Licht brachten. Hakim half bei der Leitung einer Klinik
Acer Therapeutics erhält von AP-HP eine exklusive Lizenz für klinische Pivotaldaten zu Celiprolol
Das Unternehmen erhält die Exklusivrechte an den NDA-fähigen klinischen Daten des Hauptprodukts des Unternehmens, VASEBRA™ (Celiprolol), zur Behandlung des vaskulären Ehlers-Danlos-Syndroms (vEDS) CAMBRIDGE, Mass.–(BUSINESS WIRE)–Acer Therapeutics Inc., ein Pharmaunternehmen
Rare Disease UK sammelt Informationen, um die Umsetzung der britischen Strategie für seltene Krankheiten in England zu untersuchen.
Diese Arbeit wird im Auftrag der All Party Parliamentary Group (APPG) für seltene, genetisch bedingte und nicht diagnostizierte Erkrankungen durchgeführt. Das Ziel der britischen Strategie für seltene Krankheiten
Apropos Genom-Editierung: Die Rekrutierung ist jetzt geöffnet!
In 20 Jahren wird erwartet, dass viele neue Heilmittel und Behandlungen entweder als Folge der Forschung mithilfe der Genomeditierung oder direkt durch Genomeditierung verfügbar sein werden.
Fordern Sie Beweise an
Rare Disease UK sammelt Informationen, um die Umsetzung der britischen Strategie für seltene Krankheiten in England zu untersuchen. Diese Arbeit wird im Auftrag der All
Eine Genmutation verbindet drei mysteriöse, schwächende Krankheiten
An einem guten Tag verrenken sich meine Schultern, Knie und Hüften jeweils zwei- bis fünfmal. Der kleinste Stoß gegen einen Tisch oder eine Tür lässt neue blaue Flecken auf meinem
Ehlers-Danlos-Syndrom – Typ Hypermobilität: Eine stark vernachlässigte Multisystemerkrankung
Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) – Hypermobilitätstyp (HT) gilt als der häufigste Subtyp von EDS und als der am wenigsten schwerwiegende; EDS-HT wird als identisch mit der Gelenkhypermobilität angesehen
Ehlers-Danlos-Syndrom oder Krankheit?
Obwohl das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) erstmals 1892 von Tschernogobow in Moskau beschrieben wurde, beginnt die medizinische Geschichte mit Edward Ehlers' Beschreibung im Jahr 1900 in Kopenhagen. Mehrere Avatare kamen hinzu
Ultrastrukturelle Hinweise der Haut auf die Auswirkungen des Ehlers-Danlos-Syndroms bei Frauen
Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist heterogen hinsichtlich seiner genetischen Ursprünge, molekularen Defekte und der Ultrastruktur des Bindegewebes (CT). Es handelt sich häufig um eine unterdiagnostizierte Erbkrankheit. Die veränderten mechanischen Funktionen der betroffenen Gewebe
Entwicklung wirksamerer Opioide
Opioide sind eine Klasse starker Schmerzmittel, die durch die Aktivierung von Opioidrezeptoren an Nervenzellen im Körper und Gehirn wirken. Diese Schmerzmittel sind im Allgemeinen sicher, wenn sie eingenommen werden
Studie zeigt, dass Dekonditionierung nicht POTS verursacht, sondern einen kardialen Auslöser hat
Kürzlich ist ein sehr kurzer, aber aufschlussreicher medizinischer Kommentar zum Posturalen Tachykardiesyndrom (POTS) erschienen. POTS wird oft – fälschlicherweise – auf eine Dekonditionierung zurückgeführt, d. h.
Erkennen einer höheren Inzidenz von IBS-bezogenen Symptomen
Eine interessante Kickstarter-Kampagne, die unserer Community bei unserer Ernährung helfen könnte … Wir wissen, dass in der EDS-Community eine höhere Inzidenz von IBS-bezogenen Symptomen zu bestehen scheint.
Für manche Patienten mit chronischen Schmerzen wäre das Leben ohne Opioide eine Qual.
Während die Nation beginnt, auf die Epidemie der Überdosierungen und Todesfälle durch Opioide zu reagieren, sind einige Menschen mit chronischen Schmerzen, die jahrelang auf diese starken Schmerzmittel angewiesen waren,
Studie: Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko für Depressionen und andere psychiatrische Störungen.
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist die Bezeichnung für eine große Gruppe von Erbkrankheiten, die das Bindegewebe betreffen, das Gewebe, das viele Teile des Körpers stützt.
Demaskierung des Ehlers-Danlos-Syndroms nach einem Trauma durch Hirnverletzung: der Faserabdruck.
Die Rolle von physischen Traumata bei der Entstehung der Symptome des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS) wurde bisher nicht untersucht. Wir wollten Hirnläsionen bei EDS-Patienten mit
Muskulokontrakturales Ehlers-Danlos-Syndrom und Neurocristopathien: Dermatansulfat ist erforderlich, damit die Neuralleistenzellen von Xenopus wandern und an Fibronektin haften können
Etwa ein Drittel aller Lebendgeburten mit angeborenen Anomalien weisen Deformationen an Kopf und Gesicht auf. Die meisten kraniofazialen Erkrankungen sind mit Defekten in einer wandernden Stamm- und Progenitorzelle verbunden.
Erkennen des posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms
ZUSAMMENFASSUNG: Dieser Artikel beschreibt die Pathophysiologie, die klinische Präsentation, die Differentialdiagnose, die Diagnose und das Management des posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS), einer potenziell schwächenden autonomen Störung, die viele Ursachen haben kann und














































































