Unsere Forschungsstrategie
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und die Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) sind komplexe Erkrankungen. Viele Fragen sind noch offen. Dazu gehören unser Verständnis der Grundlagenwissenschaften auf genetischer und Proteinebene und ihre Wechselwirkungen mit der Umwelt; die funktionellen Veränderungen (Pathophysiologie) der damit verbundenen Erkrankungen und deren tatsächlicher Zusammenhang mit EDS und HSD; die besten Methoden zur Messung und Behandlung der Symptome von EDS und HSD; die sozialen Auswirkungen der Erkrankung; und die besten Wege zur Aufklärung und Informationsweitergabe.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft hat in Zusammenarbeit mit dem Internationalen Konsortium für EDS und HSD einen Plan zur Entwicklung und Vermittlung ihrer Forschungsschwerpunkte erstellt. Ziel ist es, Forscher und Förderer über interessante Bereiche zu informieren, die sie erforschen oder unterstützen möchten.
Diese Prioritäten basieren auf den laufenden Diskussionen der Gesellschaft mit zahlreichen Interessengruppen, darunter der EDS- und HSD-Community, unseren Gremien und Koalitionen, dem Internationalen Konsortium, Forschern, Branchenführern, Spendern und Förderorganisationen. Um sicherzustellen, dass das Portfolio aktuell und aktuell bleibt, bitten wir die gesamte Community um ihre Meinung.
Regiert durch die Medizinischer und wissenschaftlicher Beirat
Unsere Forschungsprogramme
Globale Biobank
Eine wegweisende Initiative zur Förderung der Forschung in alle Arten von EDS und HSD werden durch die Bereitstellung einer zentralen Datenbank mit biologischen Proben von Personen weltweit unterstützt. Diese unschätzbare Ressource ermöglicht es Forschern, die genetischen und molekularen Aspekte dieser Erkrankungen zu untersuchen.
Naturhistorisches Studium
Eine wichtige Forschungsinitiative, die sich auf das Verständnis des langfristigen Verlaufs von EDS und HSD konzentriert. Diese umfassende Studie zielt darauf ab, zu verfolgen, wie sich diese Erkrankungen im Laufe der Zeit entwickeln. Bereitstellung entscheidende Erkenntnisse, die zukünftige Diagnosen, Behandlungen und die Pflege leiten werden.
HECKE
Eine wegweisende Forschungsinitiative mit dem Ziel, die genetischen Marker aufzudecken, die mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom in Verbindung stehen (hEDS). Von Identifizierung die zugrunde liegenden genetischen Ursachen von hEDSDiese bahnbrechende Studie hat das Potenzial, Diagnose, Behandlung und Versorgung von Menschen mit dieser Erkrankung grundlegend zu verändern..
hEDS- und HSD-Kriterienstudie
Eine kritische Forschung Programm konzentriert auf die Verfeinerung und Aktualisierung der Diagnosekriterien für hEDS und HSD. Ziel dieser Studie ist es, die Genauigkeit und Konsistenz von Diagnosen zu verbessern und die diagnostische Odyssee für zu verkürzen. Patienten und die Verbesserung des Zugangs zu angemessener Pflege.
Replikationsstudien
Erstreben bestätigen Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten zellbiologischen Studie, die einen potenziellen genetischen Marker für entdeckte hEDSAußerdem wird der Zusammenhang zwischen EDS, HSD und Fibromyalgie untersucht..
DICE EDS und HSD Global Registry
Ein globales Register, das die Beteiligung von Betroffenen und Forschern an Studien fördert, die das Verständnis verbessern, die Diagnosestellung optimieren und die Entwicklung besserer Behandlungsmethoden unterstützen. Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen können weltweit in ihrem eigenen Tempo an Umfragen und Studien teilnehmen.
Offene Variantendatenbank Leiden (LOVD)
Ein Open-Source-Datenbanksystem für DNA-Variationen zur Katalogisierung genetischer Varianten. Diese wichtige Ressource unterstützt Forschung und Diagnostik aller Formen von EDS und HSD, indem sie die Sammlung, Kuratierung und den Austausch von DNA-Variationen ermöglicht und so das Verständnis genetischer Erkrankungen sowie gezielte Therapien fördert..
Unsere Forschungsprogramme
Eine wegweisende Initiative zur Förderung der Forschung in alle Arten von EDS und HSD werden durch die Bereitstellung einer zentralen Datenbank mit biologischen Proben von Personen weltweit unterstützt. Diese unschätzbare Ressource ermöglicht es Forschern, die genetischen und molekularen Aspekte dieser Erkrankungen zu untersuchen.
Eine wichtige Forschungsinitiative, die sich auf das Verständnis des langfristigen Verlaufs von EDS und HSD konzentriert. Diese umfassende Studie zielt darauf ab, zu verfolgen, wie sich diese Erkrankungen im Laufe der Zeit entwickeln. Bereitstellung entscheidende Erkenntnisse, die zukünftige Diagnosen, Behandlungen und die Pflege leiten werden.
Eine wegweisende Forschungsinitiative mit dem Ziel, die genetischen Marker aufzudecken, die mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom in Verbindung stehen (hEDS). Von Identifizierung die zugrunde liegenden genetischen Ursachen von hEDSDiese bahnbrechende Studie hat das Potenzial, Diagnose, Behandlung und Versorgung von Menschen mit dieser Erkrankung grundlegend zu verändern..
Eine kritische Forschung Programm konzentriert auf die Verfeinerung und Aktualisierung der Diagnosekriterien für hEDS und HSD. Ziel dieser Studie ist es, die Genauigkeit und Konsistenz von Diagnosen zu verbessern und die diagnostische Odyssee für zu verkürzen. Patienten und die Verbesserung des Zugangs zu angemessener Pflege.
Erstreben bestätigen Ergebnisse einer kürzlich durchgeführten zellbiologischen Studie, die einen potenziellen genetischen Marker für entdeckte hEDSAußerdem wird der Zusammenhang zwischen EDS, HSD und Fibromyalgie untersucht..
Ein globales Register, das die Beteiligung von Betroffenen und Forschern an Studien fördert, die das Verständnis verbessern, die Diagnosestellung optimieren und die Entwicklung besserer Behandlungsmethoden unterstützen. Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen können weltweit in ihrem eigenen Tempo an Umfragen und Studien teilnehmen.
Ein Open-Source-Datenbanksystem für DNA-Variationen zur Katalogisierung genetischer Varianten. Diese wichtige Ressource unterstützt Forschung und Diagnostik aller Formen von EDS und HSD, indem sie die Sammlung, Kuratierung und den Austausch von DNA-Variationen ermöglicht und so das Verständnis genetischer Erkrankungen sowie gezielte Therapien fördert..
Möglichkeiten und Finanzierung für Forscher
Durch die Vergabe von Stipendien und finanzieller Unterstützung an Forscher und Institutionen fördert das Programm bahnbrechende Forschung mit dem Ziel, die Patientenversorgung zu verbessern, neue Therapien zu entwickeln und Diagnoseverfahren weiterzuentwickeln. Diese Initiative spielt eine entscheidende Rolle bei der Förderung von Innovation und Zusammenarbeit innerhalb der globalen Forschungsgemeinschaft. letztendlich helfen um das Leben von Menschen, die von diesen komplexen Erkrankungen betroffen sind, zu verändern.
Das RIC verbindet engagierte Unterstützer mit Forschern, um die Finanzierung und Weiterentwicklung von Forschungsprojekten zu fördern. innovativ, auf dem neuesten Stand Studien zu EDS und HSD. In vierteljährlichen Webinaren präsentieren Forscher ihre Vorschläge direkt den RIC-Mitgliedern, die so die Möglichkeit haben, in wirkungsvolle Forschungsprojekte zu investieren.
Mithilfe multidisziplinärer Arbeitsgruppen konzentriert sich das Konsortium auf die Entwicklung bewährter Verfahren, die Veröffentlichung von Forschungsergebnissen und die Erstellung von Bildungsressourcen, die Nutzen Gesundheitsdienstleister und Gemeindemitglieder gleichermaßen treiben das Verständnis dieser komplexen Erkrankungen voran und gewährleisten die Umsetzung standardisierter Behandlungsmethoden weltweit..
Forscher können Zugang zu Daten aus dem DICE EDS & HSD Global Registry beantragen, das umfassende Register- und Umfragedaten enthält, die eine breite Palette von Forschungsinitiativen zu EDS und HSD unterstützen.
Bewerber müssen einen Forschungsantrag einreichen, der die Ziele, die Methodik und den Datenbedarf der Studie darlegt. Alle Anträge werden geprüft.ed von dem DICE-Team, und Datenanfragen der Stufe 3 werden zusätzlich vom Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat geprüft.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft unterstützt ethisch geprüfte Forschungsprojekte durch gezielte Umfragebewerbung und Initiativen zur Teilnehmergewinnung. Genehmigte Studien können über unsere Community-Newsletter, Social-Media-Kanäle und Forschungsplattformen verbreitet werden, um Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und HSD weltweit zu erreichen.
Das Programm unterstützt Forschende bei der Veröffentlichung ihrer Studien zu EDS und HSD in Open-Access-Zeitschriften und stellt so sicher, dass neue Erkenntnisse Klinikern, Wissenschaftlern und der globalen Fachwelt frei zugänglich sind. Es beseitigt finanzielle Hürden für Veröffentlichungen, fördert Transparenz und beschleunigt den Wissensaustausch, der Diagnose, Behandlung und Versorgung verbessern kann.
Die Gesellschaft stellt offizielle Unterstützungsschreiben für Forscher aus, die Sie benötigen für Anträge auf Fördermittel, Ethikgutachten oder institutionelle Prüfverfahren. Diese Schreiben können die Zusammenarbeit von Institutionen, Datenzugriffspläne oder die Unterstützung des gesellschaftlichen Engagements bestätigen.
Nehmen Sie an der Forschung teil
Treten Sie dem DICE EDS & HSD Global Registry bei
Durch den Beitritt zu unserem globale Durch die Registrierung von Personen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) tragen diese wertvolle Informationen bei, die Forschern helfen, diese Erkrankungen besser zu verstehen. Ihre Teilnahme unterstützt Entdeckungen, die Diagnose, Behandlung und Versorgung weltweit verbessern können.
Beteiligen Sie sich an der globalen Biobank
Teilnehmer können sich entscheiden, biologische Proben zur Globalen Biobank beizusteuern und so genetische und molekulare Forschung zu ermöglichen, die den wissenschaftlichen Fortschritt vorantreibt. Jede Sample bringt die Forscher der Aufdeckung der zugrunde liegenden Mechanismen von EDS und HSD näher.
Finden Sie eine klinische Studie
Es kann manchmal schwierig sein, Möglichkeiten zur Teilnahme an Forschungsprojekten zu finden. Wir teilen Forschungsmöglichkeiten über pRxEngage, eine Plattform, die Menschen mit potenziellen Forschungs- und klinischen Studien verbindet.
Forschungsstudien & Umfragen
Die Gesellschaft teilt regelmäßig Möglichkeiten mit teilnehmen in ethisch geprüften Studien und Umfragen. Die Teilnahme hilft Forschern, wichtige Daten über gelebte Erfahrungen, Symptome und Lebensqualität zu sammeln., Gestaltung zukünftiger Forschungsprioritäten und klinischer Versorgung.
Nehmen Sie an der Forschung teil
Treten Sie dem DICE EDS & HSD Global Registry bei
Durch den Beitritt zu unserem globale Durch die Registrierung von Personen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) tragen diese wertvolle Informationen bei, die Forschern helfen, diese Erkrankungen besser zu verstehen. Ihre Teilnahme unterstützt Entdeckungen, die Diagnose, Behandlung und Versorgung weltweit verbessern können.
Beteiligen Sie sich an der globalen Biobank
Teilnehmer können sich entscheiden, biologische Proben zur Globalen Biobank beizusteuern und so genetische und molekulare Forschung zu ermöglichen, die den wissenschaftlichen Fortschritt vorantreibt. Jede Sample bringt die Forscher der Aufdeckung der zugrunde liegenden Mechanismen von EDS und HSD näher.
Forschungsstudien & Umfragen
Die Gesellschaft teilt regelmäßig Möglichkeiten mit teilnehmen in ethisch geprüften Studien und Umfragen. Die Teilnahme hilft Forschern, wichtige Daten über gelebte Erfahrungen, Symptome und Lebensqualität zu sammeln., Gestaltung zukünftiger Forschungsprioritäten und klinischer Versorgung.
Allgemeiner Forschungsfonds
Unterstützen Sie die Forschungsmission der Gesellschaft durch eine Spende an den Allgemeinen Forschungsfonds. Die Spenden werden strategisch in prioritäre Bereiche gelenkt, darunter laufende Studien, Infrastrukturentwicklung und neue, vom Medizinisch-Wissenschaftlichen Beirat identifizierte Forschungsmöglichkeiten. Diese flexible Finanzierung ermöglicht es uns, schnell auf vielversprechende Forschungsideen und globale Kooperationen zu reagieren.
