Zehn Jahre globaler Einfluss. Eine Mission.
Die 2016 gegründete Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist die weltweit führende Organisation, die sich für Veränderungen für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) einsetzt.
Im Jahr 2026 feiern wir zehn Jahre unermüdlichen Einsatzes, bahnbrechender Forschung und einer stetig wachsenden globalen Gemeinschaft von Menschen, die sich der Verbesserung des Lebens von Menschen mit EDS und HSD verschrieben haben. Was als Traum von einer vernetzteren und selbstbestimmteren Welt für Betroffene dieser komplexen und oft missverstandenen Erkrankungen begann, hat sich zu einer globalen Bewegung entwickelt, die die Zukunft der Versorgung prägt.
Our Mission
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist eine globale Organisation, die sich der Förderung und Beschleunigung von Forschung und Bildung in Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD). Wir unterstützen die Entwicklung wirksamer und gerechter EDS- und HSD-Therapien und arbeiten gemeinsam daran, das Leben der von EDS und HSD betroffenen Personen zu verbessern.
Unsere Vision
Eine Welt zu schaffen, in der jeder Mensch mit Ehlers-Danlos-Syndrom und Hypermobilitätsspektrumstörungen zum richtigen Zeitpunkt die richtige Behandlung und Pflege für seine spezifischen Bedürfnisse erhält.
Unsere Mitarbeiter
Was wir tun
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft arbeitet daran, die drängendsten Herausforderungen anzugehen, die Menschen mit EDS und HSD betreffen. Wir:
- Beschleunigen Sie die Zeit bis zur Diagnose durch Fortschritte in der Forschung und Ausbildung von medizinischem Fachpersonal weltweit.
- Die Entwicklung von Behandlungen vorantreiben und Therapiendurch die Unterstützung von Forschung und Forschungsinfrastruktur.
- Verbesserter Zugang zur Versorgung durch den Aufbau multidisziplinärer Versorgungsnetzwerke, die Verbindung von Menschen mit qualifizierten Anbietern und das Eintreten für globale Gerechtigkeit im Gesundheitswesen.
- Aufklären und vernetzen durch internationale Veranstaltungen, Schulungen für medizinisches Fachpersonal und Kampagnen zur Sensibilisierung der Öffentlichkeit.
Ein Jahrzehnt des Wandels: Unser 10-jähriges Jubiläum
Im Jahr 2026 jährt sich die Gründung der Ehlers-Danlos-Gesellschaft als wahrhaft internationale Organisation zum zehnten Mal. In den letzten zehn Jahren haben wir Folgendes erreicht:
- Gestartet EDS ECHO, ist mittlerweile ein preisgekröntes globales Bildungsnetzwerk mit mehr als 2,500 in 58 Ländern ausgebildeten Fachkräften im Gesundheitswesen.
- Es wurden Forschungsprojekte im Wert von über 40 Millionen Dollar finanziert, darunter die HEDGE-Studie, DICE Global Registry, hat das Biobankund Dutzende von Studien durch unsere Forschungsstipendienprogramm.
- Gegründet die CORE-Exzellenznetzwerk, das 44 Zentren und Netzwerke in 13 Ländern vereint, um Versorgungsmodelle und Zusammenarbeit zu verbessern.
- Hat bei der Entwicklung geholfen Diagnosekriterien und klinische Leitlinien weltweit eingesetzt.
- Durch die Globale Allianz, Sensibilisierung und Interessenvertretung in 21 Ländern.
- Durch globale Veranstaltungen, Aufklärungskampagnen und Bildungsangebote wurden Millionen von Menschen erreicht.
Wir sind stolze Empfänger des EURORDIS-Mitgliederpreis 2026, in Anerkennung unserer herausragenden Arbeit in den Bereichen Interessenvertretung, Forschung und Aufklärung im Bereich seltener Krankheiten.
Doch unsere Arbeit ist noch lange nicht beendet. Wir bauen eine Zukunft auf, in der weniger Menschen mit den Worten „Das ist alles nur Einbildung“ nach Hause geschickt werden, in der Forschung zu Durchbrüchen führt und in der jeder Mensch mit EDS und HSD die Pflege und den Respekt erhält, die ihm zustehen.
Join Us
Wir sind die Anlaufstelle für die internationale EDS- und HSD-Gemeinschaft. Ob Sie selbst von einer Form von EDS oder HSD betroffen sind, im Gesundheitswesen tätig sind, forschen oder andere unterstützen – Sie gehören zu dieser Gemeinschaft.
- Weitere Informationen zu unseren Bildungsprogrammen
- Sehen Sie sich unsere bevorstehenden Veranstaltungen an
- Entdecken Sie unsere Forschungsschwerpunkte und Möglichkeiten
- Unterstützen Sie unsere Arbeit mit einer Spende.
Unsere Geschichte
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft wurde 1985 in den USA von Nancy Hanna Rogowski (1957–1995) als gemeinnützige Organisation unter dem Namen Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) gegründet. Die EDNF schloss eine große Lücke für Patienten mit einem der am meisten missverstandenen und unterdiagnostizierten Syndrome der Geschichte. Aus dem unermüdlichen Einsatz einer Frau, die andere Betroffene suchte, um sich emotional zu unterstützen, entwickelte sich die EDNF zu einer wichtigen Informationsschnittstelle zur medizinischen Fachwelt. Obwohl sie oft mit begrenzten Mitteln auskommen musste, sind die Auswirkungen der Beiträge der EDNF zur Förderung der Forschung zum Ehlers-Danlos-Syndrom, zur Unterstützung von Patienten und zur öffentlichen Interessenvertretung weltweit spürbar.
Von Nancy Rogowskis unermüdlichem Bestreben, mehr zu erfahren und anderen Hoffnung zu geben – bis hin zu den ehrenamtlichen Bemühungen, der Initiative und der Unterstützung von Tausenden, die unser Verständnis der Ehlers-Danlos-Syndrome veränderten – entstand im Mai 2016 die Ehlers-Danlos Society als die allererste wirklich internationale Organisation, die sich ausschließlich der globalen Forschung und der Unterstützung, Interessenvertretung und Förderung der EDS-Gemeinschaft, der Betreuer und der medizinischen Fachkräfte widmet.
