Über EDS ECHO Health Advocacy    

Das  EDS ECHO Gesundheitsförderungsprogramm  ist ein virtuelles Programm für Gesundheitsaktivisten, die sich für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) einsetzen. Das Programm vermittelt den Teilnehmern wichtige Fähigkeiten, Werkzeuge und Erfahrungen, um andere dabei zu unterstützen, sich effektiv im Gesundheitssystem und im Alltag zurechtzufinden und sich für eine bessere Versorgung von Menschen mit EDS und HSD einzusetzen.   

Was ist ein Gesundheitsanwalt?  

Gesundheitsfürsprecher spielen eine entscheidende Rolle bei der Orientierung der Menschen im Gesundheitssystem. Sie informieren und unterstützen Patienten bei fundierten Entscheidungen im Gesundheitswesen, verbessern die Kommunikation mit Gesundheitsdienstleistern, übernehmen administrative Aufgaben wie Terminvereinbarungen und Versicherungsabwicklungen und verweisen auf hilfreiche Ressourcen für finanzielle, rechtliche und soziale Unterstützung. Gesundheitsfürsprecher können auch an der Kommentierung oder Entwicklung lokaler oder nationaler Richtlinien mitwirken, die die Versorgung der Menschen in ihrer Gemeinde betreffen.  

Lehrplan und Struktur des Programms  

Das Programm besteht aus 10 Sitzungen mit einer kurzen Pause zwischen Sitzung 5 und 6. Jede Sitzung beinhaltet Präsentationen von Gemeindeleitern und interaktive Diskussionen zur Anwendung des Gelernten. Die Sitzungen werden gemeinsam moderiert von Caroline Kim und Martin Miller.

Jede 90-minütige Sitzung wird virtuell auf Englisch über die Zoom-Plattform durchgeführt. 

Programmgebühren 

Dank einer großzügigen Spende können wir den Teilnehmern dieses Programm kostenlos anbieten.    

Wie bewerbe ich mich? 

Die Plätze sind auf 40 begrenzt Teilnehmer pro Programm. Die Teilnehmer werden für die Teilnahme am EDS ECHO Health Advocacy Program auf Grundlage der in ihren Bewerbungen gemachten Angaben zu ihrer Arbeit mit der EDS- und HSD-Community ausgewählt.  

Aufgrund der hohen Anzahl eingegangener Bewerbungen wurde das Bewerbungsformular für unser EDS ECHO Gesundheitsförderungsprogramm 2026 geschlossen. Die Programmverantwortlichen werden Ihre Bewerbung prüfen und Sie werden in der Woche ab dem 30. März 2026 per E-Mail direkt über ein Angebot für einen Programmplatz informiert.

Über EDS ECHO Caregivers 

Das EDS ECHO-Pflegeprogramm ist ein virtuelles Programm für Pflegekräfte, die sich für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) engagieren. Das Programm vermittelt den Teilnehmern wichtige Fähigkeiten, Werkzeuge und Erfahrungen, um andere dabei zu unterstützen, sich im Gesundheitssystem und im Alltag zurechtzufinden. Gleichzeitig stärkt es ihre Pflegekompetenzen, um Menschen mit EDS und HSD besser zu unterstützen.

Was ist eine Pflegekraft?  

Die Rolle einer Pflegekraft kann individuell sehr unterschiedlich aussehen. Von Gesundheitsfürsprache über Community-Networking und psychische Unterstützung bis hin zum Jugendcoaching – was alle Pflegekräfte verbindet, ist ihr gemeinsames Engagement für ihre Patienten. Die Rolle der Pflegekraft fällt oft Familienmitgliedern oder engen Freunden zu, es gibt aber auch formalisiertere Strukturen, die die Pflege erleichtern.

Lehrplan und Struktur des Programms

Das Programm besteht aus neun Sitzungen. Jede Sitzung umfasst Präsentationen von Gemeindeleitern und interaktive Diskussionen zur Anwendung des Gelernten. Die Sitzungen werden gemeinsam moderiert von Jared GriffinInformationen zu den Themen und Terminen der Sitzungen finden Sie in der unten stehenden Tabelle mit dem Programmplan.

Jede 90-minütige Sitzung wird virtuell über die Zoom-Plattform auf Englisch abgehalten. Aus Gründen der Barrierefreiheit werden während der Sitzungen Untertitel verfügbar sein.

Die Teilnehmer können damit rechnen, vor, während und nach dem Programm Aufgaben und Umfragen zu erhalten, um ihr Engagement, ihr Verständnis und ihren Fortschritt zu beurteilen.

Das Programm findet donnerstags um 5:12 Uhr britischer Zeit bzw. XNUMX:XNUMX Uhr Ostküstenzeit statt. Die Uhrzeit in Ihrer lokalen Zeitzone finden Sie hier: https://www.worldtimebuddy.com/

Details zum Bewerbungsverfahren finden Sie im Wie du dich bewirbst Abschnitt unten.

Programmgebühren

Dank einer großzügigen Spende können wir den Teilnehmern dieses Programm kostenlos anbieten.

Wie bewerbe ich mich?

Bewerbungen werden bis zum 21. August 2025 um 9:00 Uhr Eastern Time (USA und Kanada) entgegengenommen.oder bis alle Plätze belegt sind. Wir behalten uns das Recht vor, Bewerbungen bei einer hohen Anzahl von Bewerbungen vorzeitig zu schließen. Die Programmverantwortlichen prüfen Ihre Bewerbung und Sie werden in der Woche ab dem 25. August 2025 per E-Mail über ein Angebot für einen Studienplatz informiert. Sollten Sie den Platz nicht annehmen können, bitten wir Sie, EDS ECHO zu informieren (per E-Mail an [E-Mail geschützt] ) so schnell wie möglich, damit jemand anderes von dem Platz profitieren kann. Ihr Platz kann nicht von anderen Personen Ihrer Wahl genutzt werden.

Wir werden Ihre Daten, unabhängig davon, wie Sie sie uns zur Verfügung stellen, so sicher, genau und vollständig aufbewahren, wie es für die Erfüllung der Zwecke, für die Sie uns Ihre Daten zur Verfügung stellen, erforderlich ist. Weitere Informationen finden Sie in unserer Datenschutzbestimmungen.

Erfahrungsberichte der Teilnehmer:

Shani Weber leitete die Programme für Interessenvertretung und Gemeindeleiter sowie Pädagogen, die Präsentationen verschiedener Angehöriger der Gesundheitsberufe und spezialisierter Gastredner umfassten.  

Das  EDS ECHO-Befürwortung  Das Programm wurde entwickelt, um weltweit aktive Fürsprecher zu gewinnen, die bereit sind, das Bewusstsein für EDS und HSD zu schärfen. 

Das  EDS ECHO Community-Leiter und Pädagogen  Das Programm untersuchte Möglichkeiten, wie die Teilnehmer Menschen mit EDS oder HSD besser unterrichten und unterstützen können. Das Programm richtete sich an Leiter von Selbsthilfegruppen und Organisationen sowie an alle, die sich für die Aufklärung und Unterstützung unserer Gemeinschaft einsetzen.