Helfen Sie mit, Forschung, Behandlung und Verständnis voranzutreiben
Um weiterhin für unsere Zukunft forschen zu können, haben wir uns entschieden, unser Register von der bisherigen Einstellung in die neue zu verschieben. Rote Mütze Plattform der Ehlers-Danlos-Gesellschaft. Neben Sicherheitsverbesserungen wurde das DICE EDS und HSD Global Registry neu organisiert und mit neuen Fragen aktualisiert, um Forschern eine höhere Qualität und Spezifität zu bieten.
DICE – Daten, Inklusion, Zusammenarbeit und Exzellenz
Das DICE EDS- und HSD-Globalregister ist ein wichtiges Instrument der kollaborativen Forschung. Es ermöglicht Mitgliedern der EDS- und HSD-Community, Umfragen auszufüllen und medizinische Informationen auszutauschen, um die Forschung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD) zu unterstützen. Das Register unterstützt Forscher weltweit dabei, das Verständnis von EDS, HSD und verwandten Symptomen und Erkrankungen zu verbessern, indem es die Daten des Registers nutzt und neue Umfragen für Registermitglieder bereitstellt.
Jede Person, die mitmacht, hilft:
- Zeichnen Sie die Erfahrungen der Menschen auf, die weltweit mit EDS und HSD leben.
- Aktivieren Sie die Gensuche für hypermobiles EDS (hEDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen.
- Erleichtert die Erforschung der Häufigkeit verwandter Symptome und Zustände, die mit den verschiedenen Arten von EDS und HSD in Zusammenhang stehen können.
- Entdecken Sie neue Arten von EDS oder HSD.
- Verstehen Sie die Zusammenhänge zwischen EDS und HSD sowie chronischen Schmerzen, Angstzuständen und anderen Problemen wie neurologischen Störungen, Mastzell-, Magen-Darm- und autonomen Störungen.
Das DICE-Register ist weltweit zugänglich und die Teilnahme ist für alle kostenlos. Sie können sich über Smartphone, Tablet oder Desktop-Gerät anmelden und darauf zugreifen.
Ihre Beteiligung am globalen EDS- und HSD-Register ist für uns von entscheidender Bedeutung, damit wir für die Zukunft forschen und auf eine bessere Information und Diagnose für alle Menschen mit EDS und HSD hinarbeiten können.
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Um die Forschung für die Zukunft fortzusetzen, haben wir das DICE EDS and HSD Global Registry and Repository ins Leben gerufen. Auf dieser Plattform können Sie Umfragen ausfüllen, um die Forschung zu den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitätsspektrumstörungen zu unterstützen.
Das Register wird auf einem sicheren REDCap-System der Ehlers-Danlos-Gesellschaft gehostet, das auf Amazon Web Services (AWS) läuft. REDCap ist sowohl DSGVO- als auch HIPAA-konform.
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist Partner der REDCap-Konsortium das aus über 7,000 Partnern in 159 Ländern besteht.
Was ist der Zweck des DICE EDS & HSD Global Registry?
Das DICE EDS und HSD Global Registry wird die medizinische Forschungsprojekte für ALLER Arten von EDS, HSD und damit verbundene Symptome und Komorbiditäten.
Ich war in der vorherigen Version des EDS & HSD Global Registry registriert. Muss ich mich erneut registrieren?
Wichtig ist, dass Sie sich über den für Sie zutreffenden Einladungslink registrieren.
Wenn Sie sich bei PEER registriert haben
Sie sind bereits im DICE EDS und HSD Global Registry eingetragen. Die Fragen wurden jedoch neu strukturiert und aktualisiert, um Forschern eine höhere Qualität und Spezifität zu bieten. Um die neuen Umfragen auszufüllen, verwenden Sie bitte den individuellen Link, den Sie per E-Mail erhalten haben, und NICHT den öffentlichen Link, den Sie möglicherweise in sozialen Medien und/oder auf der Website der Ehlers-Danlos-Gesellschaft sehen.
Wenn Sie sich bei LUNA DNA registriert haben
Leider haben wir keinen Zugriff auf diese Daten und Sie müssen sich erneut registrieren, um am DICE EDS- und HSD-Globalregister teilzunehmen.
Welche Materialien benötige ich zum Ausfüllen der Registry-Umfragen?
Zusätzliche Ressourcen sind nicht erforderlich. Teilnehmer können jedoch beim Beantworten der Umfragefragen auf ihre Krankengeschichte, Notizen oder Symptomtagebücher zurückgreifen. Teilnehmer mit einem Subtyp mit bekanntem genetischen Marker werden möglicherweise aufgefordert, im Rahmen einer Umfrage eine Kopie ihrer genetischen Testergebnisse hochzuladen. Derzeit akzeptieren wir nur bekannte krankheitsverursachende genetische Marker, keine Varianten unbekannter Bedeutung. Wir empfehlen, eine virtuelle Kopie des Ergebnisschreibens auf dem Gerät bereitzuhalten, mit dem Sie die Umfrage ausfüllen.
Wie lange dauert die Teilnahme?
Es gibt vier Umfragen mit Fragen zu Ihren demografischen Daten, Gesundheitsinformationen, Diagnose und Symptomen Ihrer Erkrankung. Sie können jede Umfrage in Ihrem eigenen Tempo ausfüllen, in der Regel dauert sie jedoch zehn bis fünfzehn Minuten. Alle Umfragen speichern Ihren Fortschritt, während Sie gehen, und kann pausiert und später fortgesetzt werden.
Was verlangst du von mir?
Sie werden gebeten, Fragen einer Online-Umfrage zu beantworten, die in der Forschung zu EDS, HSD und anderen damit verbundenen Störungen verwendet werden.
Nach Abschluss der Umfragen erhalten Sie gelegentlich Einladungen zur Teilnahme an weiteren Umfragen oder Forschungsaktivitäten. Sie sind nicht verpflichtet, daran teilzunehmen, und können die Einladung einfach ignorieren.
Forscher möchten Sie möglicherweise direkt kontaktieren, um an einer Studie teilzunehmen, bei der persönliche Kommunikation wichtig ist. Bei einer Anfrage zur direkten Kommunikation werden sich die Forschungsmitarbeiter der Ehlers-Danlos-Gesellschaft mit Ihnen in Verbindung setzen und um Ihre Zustimmung bitten. Sie können diese Anfrage annehmen oder ablehnen, ohne dass dies Auswirkungen auf Ihre aktuelle oder zukünftige Forschungsteilnahme hat.
Wie erfahre ich, ob ich zur Teilnahme am Register berechtigt bin?
Teilnehmer können am Register teilnehmen, wenn bei ihnen das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) oder eine Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) diagnostiziert wurde oder der Verdacht besteht, dass sie an einer dieser Erkrankungen leiden. Sie können das Register auch im Namen einer anderen Person ausfüllen; weitere Informationen finden Sie unten.
Bestehen für mich irgendwelche Risiken?
Diese Umfrage wurde vom Institutional Review Board der WCG genehmigt. Das Risiko für Sie wird als sehr gering eingeschätzt. Ihre Entscheidung zur Teilnahme hat keinen Einfluss auf Ihre medizinische Behandlung oder Ihre Beziehung zur Ehlers-Danlos-Gesellschaft.
Kann ich an Studien teilnehmen, die auf diesen Daten basieren?
Nutzer werden ermutigt, an Studien teilzunehmen, wenn sie die Teilnahmevoraussetzungen für die jeweilige Forschungsstudie erfüllen. Sobald Sie sich im Register eingetragen haben, werden Sie kontaktiert, falls die Möglichkeit besteht, an einer Studie teilzunehmen.
Kann ich auf die Daten zugreifen, die ich in die vorherigen Registrierungsplattformen eingegeben habe?
Die LunaDNA-Plattform ist nicht mehr der Host des EDS- und HSD-Globalregisters, und die eingegebenen Informationen sind nicht im DICE-Globalregister für EDS/HSD enthalten. Alle Anfragen zu Ihren Daten auf der LunaDNA-Plattform müssen an LunaDNA gerichtet werden. Sie finden sie auf der Website werden auf dieser Seite erläutert.
Wenn Sie an PEER teilgenommen haben, haben Sie die Möglichkeit, einige Ihrer zuvor eingegebenen Daten im DICE-Register zu aktualisieren. Da das DICE-Register das PEER-Register ersetzt, ist der Zugriff auf PEER-Umfragen geschlossen.
Was ist ein Register?
Ein Register ist eine Sammlung von Gesundheitsinformationen über eine Gruppe von Personen mit einer gemeinsamen Erkrankung oder Erfahrung. Gesundheitsinformationen werden so weit wie möglich standardisiert, um einen einfachen Vergleich der Informationen einer Person mit denen einer anderen Person zu gewährleisten. Gesundheitsinformationen können direkt von Einzelpersonen oder von Gesundheitsdienstleistern auf verschiedene Weise erhoben werden: durch Befragungen, Krankengeschichten, Dokumentenübermittlung, Integration elektronischer Gesundheitsakten und sogar Probenentnahme. Je nach Register können Forscher diese Informationen dann für einen oder mehrere Zwecke untersuchen.
Um welche Art von Registrierung handelt es sich?
Das DICE EDS and HSD Global Registry verwendet eine Datenbankplattform namens Rote Mütze. Sie können mehr darüber erfahren Rote Mütze werden auf dieser Seite erläutert.
Wo werden meine Informationen und Daten gespeichert?
Die EDS & HSD Global Registry und Repository Daten werden gespeichert auf eine sichere Rote Mütze Forschungsprojekte Lernumgebung veranstaltet von der Ehlers-Danlos-Gesellschaft. Rote Mütze ist sowohl GDPR als auch HIPAA konform laufen auf Amazon Web Services (AWS) mit Servern in in den Vereinigten Staaten und Europa.
Wie werden meine Daten sicher und vertraulich behandelt?
Ihre Privatsphäre und Sicherheit sind uns äußerst wichtig. Wir setzen bewährte Verfahren ein, um Ihre Daten und Ihre Vertraulichkeit zu schützen. Die Daten der Teilnehmer werden unter Einhaltung der DSGVO- und HIPAA-Vorschriften sowie modernster Sicherheitsmaßnahmen gespeichert, übertragen und verarbeitet. Ihre personenbezogenen Daten werden streng vertraulich behandelt, und alle an Forscher weitergegebenen Daten sind geschützt und anonymisiert, sofern Sie nicht ausdrücklich Ihre Zustimmung erteilen.
Unsere Registerdaten befinden sich in einem hochsicheren Datensystem namens REDCap, das von Universitäten und Forschungseinrichtungen weltweit genutzt wird. Alle im globalen DICE EDS & HSD-Register erfassten Informationen sind streng vertraulich, sofern die Offenlegung nicht gesetzlich vorgeschrieben ist. Bitte beachten Sie Datenschutzrichtlinie der Ehlers-Danlos-Gesellschaft .
Sollten Sie Fragen oder Bedenken hinsichtlich der Vertraulichkeit Ihrer Daten haben, wenden Sie sich bitte an uns. kontakt Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft.
Wer hat Zugriff auf meine Daten?
Forscher können für weitere Forschungen Zugriff auf Ihre anonymisierten Daten beantragen. Wenn Forscher die Daten benötigen, identifiziert, werden Sie kontaktiert und um Ihre Zustimmung gebeten. Es werden keine personenbezogenen Daten weitergegeben, es sei denn, Sie haben ausdrücklich zugestimmt.
Kann ich jederzeit auf meine Daten zugreifen und diese aktualisieren?
Nachdem Sie eine DICE-Registerumfrage abgeschlossen haben, können die meisten Ihrer Antworten nicht mehr bearbeitet werden. Wenn Sie eine Aktualisierung vornehmen möchten (z. B. eine Namens-, Kontakt- oder demografische Änderung), können Sie Ihre Anfrage über das [Portal/die Plattform einfügen] senden. Kontaktieren Sie uns Formular.
Habe ich durch meine Teilnahme an dieser Forschung Vorteile für die Ehlers-Danlos-Gesellschaft?
Die Ehlers-Danlos-Gesellschaft ist eine internationale gemeinnützige Organisation, die sich der Patientenunterstützung, wissenschaftlichen Forschung, Interessenvertretung und Sensibilisierung für das Ehlers-Danlos-Syndrom und die Hypermobilitätsspektrumstörung widmet. Ihre Teilnahme an dieser Studie trägt dazu bei, unser Engagement in diesen Bereichen zu fördern.
Bekomme ich für die Eintragung in das Register eine Vergütung? Entstehen mir Kosten?
Es entstehen keine Kosten für Sie, oder Zahlungen, die für die Teilnahme an diesem Register geleistet wurden.
Kann ich das Register von meinem Handy aus nutzen?
Unsere neue Registrierungsplattform ist mobil und kann von Computern, Tablets und Mobiltelefonen aus aufgerufen werden.
Kann ein Verwandter die Umfrage in meinem Namen ausfüllen?
Ja, wenn jemand die Umfrage nicht ausfüllen kann oder unter 18 Jahre alt ist, kann ein Verwandter oder Erziehungsberechtigter die Umfrage in seinem Namen ausfüllen. In der Umfrage werden die Befragten gefragt, ob sie die Umfrage für sich selbst oder für eine andere Person ausfüllen. Wenn die Umfrage für eine andere Person ausgefüllt wird, werden Fragen angezeigt, in denen zusätzliche Informationen eingegeben werden können.
Warum haben wir unser Register neu gestartet?
Um unsere Forschung auch in Zukunft fortzusetzen, haben wir uns entschieden, unser Register vom bisherigen System auf die neue REDCap-Plattform der Ehlers-Danlos-Gesellschaft zu übertragen. Neben Sicherheitsverbesserungen wurde das DICE Global EDS/HSD-Register neu organisiert und mit neuen Fragen aktualisiert, um Forschern eine höhere Qualität und Spezifität zu bieten.
Gehören meine Daten der Ehlers-Danlos-Gesellschaft, den Forschern oder jemand anderem? Können sie verkauft oder von Dritten, z. B. Universitäten, Verbraucherorganisationen, medizinischen Dienstleistern usw., verwendet werden?
Ihre Daten sind Ihr Eigentum. Sie werden nicht verkauft. Um Registerdaten für Forschungszwecke nutzen zu können, müssen Forscher eine Genehmigung beantragen und einholen. Für die Teilnahme an weiteren Umfragen und Studienaktivitäten ist eine separate Einwilligung erforderlich. Diese Einwilligung ist unabhängig von der Einwilligung des DICE Global Registry. Wenn Sie für weitere Umfragen oder Studienteilnahmen kontaktiert werden, empfehlen wir Ihnen, die Einwilligungs- und Studienmaterialien für diese Forschungsaktivität sorgfältig zu lesen.
Was ist, wenn ich möchte, dass meine Daten aus dem DICE Global Registry entfernt werden?
Sie haben das Recht, die Teilnahme jederzeit ohne Vertragsstrafe abzulehnen oder zurückzutreten. Um einen Rücktrittsantrag einzureichen, kontaktieren Sie uns bitte über das EDS & HSD Global Registry. Auszahlungsantragsformular.
Widerrufsanfragen verhindern die Nutzung Ihrer Daten ab dem Zeitpunkt der Bearbeitung Ihrer Anfrage. Daten, die Sie vor der Widerrufsanfrage angegeben haben, können weiterhin verwendet werden, auch wenn Ihre Identifizierungsdaten entfernt wurden, da dies die Integrität des Forschungsprojekts beeinträchtigen könnte.
Bitte beachten Sie, dass Daten, die Sie für zusätzliche Umfragen oder Forschungsaktivitäten bereitgestellt haben, möglicherweise nicht in die Abmeldung vom DICE Global Registry einbezogen werden. Die Abmeldung muss dem im Einwilligungsprozess der zusätzlichen Umfrage/Forschungsaktivität beschriebenen Verfahren folgen. Bei Fragen zu diesem Verfahren für Umfragen oder Studien außerhalb des DICE Global Registry wenden Sie sich bitte direkt an das Forschungsteam oder den Studienkoordinator der jeweiligen Forschungsaktivität.
Wenn sich jeder anmelden kann, wie wird dieses Register verifiziert? Ist für die Registrierung eine ärztliche Verifizierung des EDS- oder HSD-Typs erforderlich?
Wir haben das DICE Global Registry so konzipiert, dass Einzelpersonen es ohne professionelle Hilfe ausfüllen können. Die Fragen der Umfrage sind darauf ausgelegt, Informationen zu gewinnen und diagnostische Sicherheit zu gewährleisten. Nach Beantragung einer spezifischen Genehmigung können Forscher anonymisierte Registerdaten sortieren, filtern und die Informationen im Kontext bewerten.
Benötige ich als Forscher die Genehmigung des IRB, um meine Umfrage über das Register freizugeben?
Alle Personen, die eine Umfrage einreichen, benötigen eine aktuelle IRB-/Ethik-Genehmigung, damit ihre Umfrage berücksichtigt wird. Umfragen ohne diese Genehmigungen zum Zeitpunkt der Bewerbung werden nicht berücksichtigt. Sobald Ihre Genehmigung vorliegt, können Sie sich über das Online-Formular bewerben. Nach Prüfung werden Sie benachrichtigt, falls Ihre Bewerbung angenommen wird.
Meine Frage wird hier nicht beantwortet. Wo finde ich weitere Informationen?
Bitte kontaktieren Sie uns, wenn Sie Probleme im Zusammenhang mit dieser Website haben oder Kontakt aufnehmen.
Das DICE EDS & HSD Global Registry ist vollständig DSGVO- und HIPAA-konform und gewährleistet eine sichere Infrastruktur bei allen Aktivitäten, einschließlich der Datenspeicherung und -verarbeitung.
Weitere Informationen finden Sie in den unten stehenden Datenschutzbestimmungen.
