Gemeinschaftsstimmen

Unsere Geschichten

Unsere Community-Geschichten erzählen von Erfahrungen von Menschen aus aller Welt mit verschiedenen Unterformen von EDS und HSD. Sie decken alle Themen ab, von der Diagnose über Bewältigungsmethoden bis hin zu verschiedenen Aspekten des Lebens mit diesen Erkrankungen. Kein Zebra hat die gleichen Streifen, genauso wenig wie zwei Menschen mit EDS oder HSD identisch sind. Als Community arbeiten wir alle darauf hin, dass Mediziner Menschen mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom oder einer Hypermobilitätsspektrumstörung sofort erkennen.

Community-Geschichten lesen

Teilen Sie Ihre Geschichte

Der ZebraStrong-Blog von Jeannie Di Bon

Jeannie Di Bon ist Pilates- und Rehabilitationslehrerin. Ihre Fachgebiete sind die Rehabilitation nach Verletzungen und Krankheiten, die Behandlung chronischer Schmerzen, das Hypermobilitätssyndrom und EDS. Sie bloggt regelmäßig zu den Themen Bewegung, Selbstfürsorge und Wellness, immer aus einer hypermobilitätsfreundlichen Perspektive. Klicken Sie auf das Bild, um alle früheren Blogs von Jeannie zu sehen.

Mein Leben als Zebra

Ma Vie De Zébre ist ein französischer Blog von Annie-Danielle Grenier, die ihre Erfahrungen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom teilt. Sie diskutiert ihre Ansichten zu Themen wie Isolation, dem Leben mit einer chronischen Krankheit und teilt ihre Höhen und Tiefen mit einer chronischen Krankheit. Klicken Sie auf das Bild, um einige von Annie-Danielles Blogeinträgen zu lesen.

Meine Therapie

MyTherapy ist eine App, die Sie an die Einnahme Ihrer Medikamente erinnert. Sie veröffentlicht regelmäßig wöchentliche Blogbeiträge zu verschiedenen Krankheiten und hat bereits mehrfach über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet. Zu den Blogtiteln, die sich mit EDS befassen, gehören: Einundzwanzig auf fünfzig – Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, Ehlers-Danlos-Syndrom: Ein vierjähriger Kampf um Antworten und Leben mit einer unsichtbaren Krankheit.

Klicken Sie auf das Bild, um die neuesten Blogs von My Therapy anzuzeigen.

Alles über Endometriose

„All Things Endometriosis“ ist eine Website, auf der Shruti Chopra ihre Erfahrungen mit Endometriose, hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom und anderen chronischen Erkrankungen in verschiedenen Medien wie Blogs und Podcasts teilt. Sie diskutiert verschiedene Aspekte wie psychische Gesundheit, die Vorbereitung auf Arzttermine und gibt Tipps zum Leben mit chronischer Krankheit.

Klicken Sie auf das Foto rechts, um Shrutis Website zu besuchen.

Ein Sinn im Schmerz

„A Purpose in Pain“ ist ein Blog von Samantha DeCosmo, einer Autorin, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und chronischen Schmerzen lebt. Sie startete ihren Blog, um ihre Geschichte zu teilen und anderen zu helfen, sich weniger allein zu fühlen. Sie hofft, Erfahrungen zu teilen, die andere nachvollziehen können, und andere zu ermutigen, trotz aller Herausforderungen ihr Leben bestmöglich zu leben.

Sie behandelt Themen wie persönliche Entwicklung, Selbstfürsorge, psychische Gesundheit und das Leben mit chronischen Krankheiten. Lesen Sie ihre Blogbeiträge, indem Sie auf das Bild links klicken.

EDSInfo.Wordpress.com

EDS und chronische Schmerzen – Nachrichten und Informationen sind eine wachsende Sammlung mit über 5,000 Artikeln: Auszüge aus Nachrichten, Forschungsergebnissen, Behandlungen, Tipps und persönlichen Geschichten. Über die Suchleiste und das Menü können Sie gezielt nach bestimmten Themen oder Ressourcen wie Schmerz und Schmerzbehandlung suchen und die beliebtesten und aktuellsten Beiträge einsehen.

Klicken Sie auf das Bild rechts, um diese Website zu besuchen.

Weniger flexibel

„Less Flexible“ ist ein Blog von Madora, der sich mit dem Leben mit dem hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom und der Genesung von der Behinderung beschäftigt. Besuchen Sie ihren Blog, indem Sie auf das Bild links klicken.

Schön gebrochen

„Beautifully Broken“ ist ein persönlicher Blog von Hope, die ihr ganzes Leben mit chronischen Schmerzen verbrachte, bei der aber erst kürzlich das Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert wurde. In ihrem Blog erklärt Hope mehr über EDS und wie es ihr Leben geprägt hat: „Dieses Leben ist hart, und ich glaube, um es zu überstehen, brauchen wir einander (und Gott).“ Hopes Ziel ist es, anderen Freude, Hoffnung und Frieden zu schenken, indem sie sie auf dieser Lebensreise begleiten.

Klicken Sie auf das Bild rechts, um Hopes Blog zu besuchen.

Biegsame Körper mit dem Hypermobility MD

Bindegewebserkrankungen wie das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) haben weitreichende Folgen. Multisystemische Symptome beeinträchtigen die Lebensqualität – Schmerzen, häufige Verletzungen, Gelenkversagen, Müdigkeit, Kopfschmerzen, Magen-Darm-Probleme und Schlaflosigkeit sind häufig. Willkommen bei Bendy Bodies mit der Hypermobility MD, Ihrer Gastgeberin und Gründerin Dr. Linda Bluestein. Lernen Sie von Spezialisten mit vielfältiger medizinischer und wissenschaftlicher Expertise. Die Gespräche behandeln Themen, die für alle mit symptomatischer Gelenkhypermobilität und verwandten Erkrankungen (EDS, Hypermobilitätsspektrumstörungen, posturales Tachykardiesyndrom, Mastzell-Aktivierungssyndrom usw.) relevant sind. Lernen Sie, Ihre hypermobile Gesundheit zu optimieren!

Alle verfügbaren Folgen des Podcasts ansehen hier.

Personen, die Sie mit Bill Coon kennen sollten

Der Podcast „People You Should Know“ mit Bill Coon stellt eine Person ins Rampenlicht, die es verdient, für ihr Engagement oder ihre Philanthropie gewürdigt zu werden. In dieser Folge ist Megan King zu Gast. Megan engagiert sich für das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Bei ihr wurde EDS während ihrer Highschool-Zeit diagnostiziert. Fast zehn Jahre lang hat Megan ihren Kampf online dokumentiert, um das Bewusstsein für EDS zu schärfen, da EDS eine gesellschaftlich unterrepräsentierte Erkrankung ist und es in der medizinischen Fachwelt an Ressourcen mangelt.

Klicken Sie auf das Bild links, um diese Folge anzuhören.

Verbindung zu seltenen Krankheiten

Rare Disease Connection und weitere Ressourcen auf RareDisease.com und YourDNA.com bringen Experten zusammen, deren Fachwissen Ihnen erklären kann, womit Sie konfrontiert sind. Von der Diagnose über die Prognose und Behandlungsmöglichkeiten bis hin zu Fragen wie „Mit wem spreche ich? Wo sind Menschen, die das schon einmal durchgemacht haben?“ Wir haben die Antworten – direkt von Experten und Menschen, die Ihre Krankheit selbst erlebt haben. Die verlinkte Folge beleuchtet das Ehlers-Danlos-Syndrom und behandelt die EDS-Diagnose, neue Behandlungsmöglichkeiten und die Kontaktaufnahme mit der EDS-Community. Klicken Sie auf das Bild, um die Folge anzuhören.

Der Spoonie-Kampf

„The Spoonie Struggle“ ist ein Podcast mit Diskussionen und Interviews, der Menschen eine Stimme geben und ihnen die Möglichkeit geben soll, ihre ehrlichen Geschichten über das Leben mit einer unsichtbaren, schwer zu diagnostizierenden chronischen Krankheit zu teilen. Ziel ist es, die Betroffenen zu identifizieren, zu motivieren, zu stärken, zu unterstützen und aufzuklären! Wir interviewen außerdem medizinisches Fachpersonal, um fundierte, sorgfältig geprüfte, präzise und aktuelle Forschungsergebnisse und Informationen zu diesen Diagnosen bereitzustellen, die Betroffenen helfen und die medizinische Fachwelt aufklären.
Jessica Temple ist staatlich anerkannte klinische Neuropsychologin für Erwachsene, leidet selbst am Ehlers-Danlos-Syndrom und ist Gründerin und Moderatorin des neuen Podcasts „The Spoonie Struggle“. Ihr Ziel ist es, Menschen eine Stimme zu geben, sie zu motivieren, zu stärken, zu unterstützen und aufzuklären!

Klicken Sie auf das Bild links, um diesen Podcast anzuhören

Community Voices – Virtuelle Sommerkonferenz 2020

Im Rahmen der virtuellen Sommerkonferenz 2020 der Ehlers-Danlos-Gesellschaft haben wir Menschen aus aller Welt gebeten, zu Wort zu kommen und ihre Geschichten zu teilen. Sie berichteten von ihren Erfahrungen mit verschiedenen Subtypen von EDS und HSD, ihren Diagnosewegen, ihren Strategien zur Selbstverteidigung und hilfreichen Tipps für den Umgang mit Symptomen oder Krankheitsschüben.

Sie können alle Community Voice-Videos mit dem Videoplayer links ansehen oder indem Sie auf diesen Link.

Lara Bloom EDS und ich VLOG

Begleiten Sie Lara Bloom auf ihrer weltweiten Kampagne, setzt sich für chronische, unsichtbare und seltene Krankheiten ein, schärft das Bewusstsein für diese Krankheiten und dokumentiert ihren Lebensweg mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom. Als Präsidentin und CEO der Ehlers-Danlos-Gesellschaft setzt sie sich für diese Krankheiten ein und schärft das Bewusstsein für sie.

Sehen Sie sich Laras EDS and Me-VLOG an hier.

Kitty Colbert

Catherine (Kitty) nutzt ihren YouTube-Kanal, um über ihre Erfahrungen mit hypermobilem EDS (hEDS) zu sprechen, Neuigkeiten aus ihrem Leben zu teilen und Tipps zum Umgang mit der Erkrankung zu geben. Sie setzt sich auf ihrer Plattform auch für eine bessere Gesundheitsversorgung von Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitätsspektrumstörungen in Irland ein.

Sehen Sie sich hier eines ihrer beliebtesten Videos an oder besuchen Sie sie Kanal.

Serie „Wussten Sie das?“ 

Gesundheit kann für uns alle ein verwirrendes Thema sein. Sofern wir nicht von Geburt an oder in der frühen Kindheit an einer Krankheit leiden, wachsen wir meist mit dem Glauben auf, unseren Geist und Körper zu kontrollieren. Wir springen, wann immer wir wollen, wir sagen, was uns in den Sinn kommt, wir schlafen, wenn wir müde sind, wir lachen, wenn wir amüsiert sind, wir… nun ja, Sie verstehen schon.

Lexi Arnold begann ihr Leben mit diesem Glauben, wurde aber schon in jungen Jahren eines Besseren belehrt. Ihre Probleme begannen früh und führten zu zunehmenden körperlichen und geistigen Herausforderungen, die ihre Lebensqualität beeinträchtigten. Die Behandlung der körperlichen Probleme war der einfache Teil (wir verwenden den Begriff „einfach“ in einem sehr weiten Sinne, wie Sie im Laufe des Gesprächs erfahren werden); die psychische und emotionale Belastung, die Lexi mit sich trug, erforderte mehr Verständnis, sowohl von Lexi als auch von ihrer Familie.

In dieser Folge von „Wussten Sie das?“ spricht Lexi über den „Schatten“, den sie im folgenden Essay beschreibt. Wir besprechen, wie sie das Thema mit ihren Eltern ansprach, warum sie so offen über ihre Probleme sprach und was sie tut, um anderen zu helfen.

Mohn OA

Poppy betreibt einen YouTube-Kanal und einen Blog, auf dem sie über ihr Leben mit kyphoskoliosem EDS (kEDS), ihre Reisen und Einblicke in die Welt spricht. Sie empfindet das Schreiben als therapeutisch und teilt ihre Texte mit der Welt. Sehen Sie sich Poppys Video über ihre Behinderung links an oder lesen Sie ihren Blog. werden auf dieser Seite erläutert.

Fußabdrücke, keine Grenzen

Footprints No Boundaries ist ein YouTube-Kanal von Shruti Chopra, der Menschen mit medizinischen und nicht-medizinischen Herausforderungen im Leben informieren, aufklären, motivieren und inspirieren soll. Sie leidet an EDS, chronischer Müdigkeit, MCAS, Endometriose und Adenomyose und teilt ihre Erfahrungen mit diesen Erkrankungen. 

Das eMagazin der Ehlers-Danlos-Gesellschaft „Lose Verbindungen"

Lose Verbindungen Das e-Magazin ist unsere Quelle für Originalinhalte über oder von Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Hypermobilitätsspektrumstörungen (HSD). Lose Verbindungen bietet außerdem aktuelle Informationen zu medizinischen Fortschritten bei EDS und Updates zu den Aktivitäten der Gesellschaft.

Lose Verbindungen ist ein wichtiges Mittel, um Informationen an alle, einschließlich der medizinischen Fachwelt, weiterzugeben. Jeder kann Artikel ausdrucken und mit seiner Familie, Ärzten und Therapeuten teilen. Um mitzuwirken, schauen Sie sich bitte unsere Richtlinien für die Einreichung und reichen Sie Ihre Originalarbeit hier ein.

Um die früheren Ausgaben von Lose VerbindungenKlicken Sie einfach auf werden auf dieser Seite erläutert.

Laura Kiesel – Harvard Health Publishing

Laura Kiesel ist eine freiberufliche Autorin aus Boston, deren Artikel und Essays in The Guardian, Salon, Washington Post, The Fix, Vice, Al-Jazeera, The Atlantic und vielen anderen erschienen sind. Sie ist eine langjährige Autorin und Journalistin, die mit EDS lebt. Daher lässt sie ihre Erfahrungen im Umgang mit dieser und anderen chronischen Krankheiten in ihre schriftlichen Arbeiten einfließen. Laura stellt derzeit eine Sammlung persönlicher Essays fertig. Lesen Sie Lauras Arbeit. 

Kraft/Flexibilität/Gesundheit/EDS

Das 1. und EINZIGE digitale Wellness-Magazin für ein gutes Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), anderen Hypermobilitätssyndromen und verwandten Erkrankungen. ist eine Website und ein Blog über das Leben als Unternehmerin, Autorin, Gesundheitserzieherin, Gesundheits-/Wellness-/Lebensberaterin, Inhaberin eines Medizinprodukte-Vertriebsunternehmens, Gesundheitsbloggerin, Medizinautorin, Ehefrau, Mutter von drei Kindern, ehrenamtliche Helferin der EDNF-Helpline, positiv denkende Person, Fotografieliebhaberin, Reisende und alles, was mit Fitness und Gesundheit zu tun hat, und das alles, während ich mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) lebe.

Klicken Sie auf das Bild rechts, um mehr zu lesen.

Gemeinsam sind wir nicht selten! Reden wir über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Ein Artikel von Karina Sturum, enthalten Geschichten von verschiedenen Menschen mit EDS zu Themen wie Rassismus, Finanzen, Geschlecht, Behinderung und Behandlungsbarrieren. Klicken Sie auf das Bild links, um mehr zu erfahren.

Pathologisieren Sie nicht den emotionalen Schmerz, der durch meine chronische Krankheit verursacht wird

TW – Enthält eine Diskussion über Selbstverletzung
Sarah hat selbst einen langen und schwierigen Weg zur Diagnose hinter sich und verbrachte 15 Jahre im psychiatrischen System, was dazu beitrug, dass man ihr ihre lähmenden körperlichen Symptome nicht glaubte. Kindheits- und medizinische Traumata, gepaart mit fehlender Diagnose und fehlender medizinischer Behandlung der körperlichen Symptome, führten zu einer deutlichen Verschlechterung ihrer Funktionsfähigkeit und Lebensqualität. In diesem Artikel plädiert Sarah für einen Paradigmenwechsel von „psychischer Gesundheit“ hin zu „psychischem Wohlbefinden“ und diskutiert, wie sich chronische Erkrankungen auf die körperliche und psychische Funktionsfähigkeit auswirken.

Klicken Sie auf das Bild rechts, um mehr zu lesen. 

Wir sind sichtbar

„Aber du siehst nicht krank aus!“

„We Are Visible“ gibt einer vernachlässigten Gemeinschaft eine Stimme: Menschen mit unsichtbare Behinderungen insbesondere im Zusammenhang mit der seltenen Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Es zeigt die Herausforderungen, vor denen diese Gemeinschaft aufgrund von Missverständnissen über unsichtbar behinderte Menschen steht, und vermittelt die Stärke und Widerstandsfähigkeit, mit der diese Gemeinschaft darum kämpft, gesehen zu werden. Unser Zustand mag unsichtbar sein, aber wir sind es nicht!

Probleme mit meinen Taschentüchern

Im Jahr 2011, im Alter von 31 Jahren, beschloss Lara Bloom, als erste EDS-Kranke den London-Marathon zu laufen, obwohl sie aufgrund des Ehlers-Danlos-Syndroms zuvor kaum mehr als fünf Kilometer am Stück gelaufen war. Die Dokumentation begleitet Laras Weg und enthält Interviews mit Medizinern, EDS-Krankenfamilien und Betroffenen, die unter einer Fehldiagnose gelitten hatten.