Última Atualização: 22 2026 abril

A Sociedade Ehlers-Danlos
Política de Privacidade

Introdução 

Somos a Sociedade Ehlers-Danlos (“Ehlers Danlos”, “nós”, “nosso(a)”, “A Sociedade”). Somos uma organização internacional sem fins lucrativos, dedicada ao apoio a pacientes, à pesquisa científica, à defesa de direitos e à conscientização sobre as síndromes de Ehlers-Danlos e o transtorno do espectro da hipermobilidade. Estamos registrados na Inglaterra e no País de Gales sob o número de registro 10722868 e nossa sede social fica em Wayman House, 141 Wickham Road, Shirley, Croydon, Surrey, Inglaterra, CR0 8TE. Estamos registrados junto à autoridade supervisora ​​do Reino Unido, Information Commissioner's Office (“ICO”), em relação ao nosso processamento de Dados Pessoais, sob o número de registro ZB343307.

A menos que notifiquemos o contrário, somos os controladores dos Dados Pessoais que processamos sobre você. Isso significa que decidimos quais Dados Pessoais coletar e como processá-los.

Fornecemos nosso suporte e serviços a indivíduos localizados em países do mundo todo e, portanto, estamos comprometidos em garantir o cumprimento de nossas obrigações legais ao processar dados pessoais de acordo com as leis de proteção de dados desses países, que incluem, mas não estão limitadas a:

• o Regulamento Geral de Proteção de Dados do Reino Unido e o Regulamento Geral de Proteção de Dados da UE 2016/679 (juntos aqui referidos como “RGPD”);
• a Lei de Proteção de Dados do Reino Unido de 2018 (“DPA 2018”)
• a Lei de Privacidade do Consumidor da Califórnia (“CCPA”);
• a Lei Canadense de Proteção de Informações Pessoais e Documentos Eletrônicos (“PIPEDA”);
• a Lei de Privacidade do Colorado (“CPA”);
• a Lei de Privacidade de Dados de Connecticut (“CTDPA”);
• a Lei de Privacidade do Consumidor de Utah (“UCPA”);
• a Lei de Proteção de Dados do Consumidor da Virgínia (“VCDPA”).

O objetivo deste aviso de privacidade é explicar quais Dados Pessoais coletamos sobre você e como os processamos. Este aviso de privacidade também explica seus direitos, portanto, leia-o com atenção. Em caso de dúvidas, entre em contato conosco usando as informações fornecidas abaixo, na seção "Como entrar em contato conosco".

A quem se aplica este Aviso de Privacidade 

Este aviso de privacidade se aplica a você se:

• Você visita nosso site;
• Você registra uma conta online;
• Você compra produtos através da nossa loja online;
• Você baixa ou usa nosso aplicativo móvel;
• Você se junta ao nosso registro e repositório global;
• Você se junta ao nosso biobanco global (como participante ou pesquisador);
• Você se junta ao nosso mercado online;
• Você se registra para participar de um de nossos programas de pesquisa;
• Você entra em um dos grupos 'fechados' através do Inspire;
• Você passa por uma avaliação para determinar a adequação para futuras oportunidades de arrecadação de fundos;
• Você faz uma doação para a Sociedade Ehlers-Danlos;
• Você se envolve na arrecadação de fundos para a Sociedade Ehlers-Danlos;
• Você se torna um defensor da Sociedade Ehlers-Danlos;
• Você se inscreve para receber boletins informativos e/ou outras comunicações nossas.

O que são dados pessoais 

"Dados Pessoais" significa qualquer informação a partir da qual alguém possa ser identificado, direta ou indiretamente. Por exemplo, você pode ser identificado pelo seu nome ou por um identificador online.

'Dados Pessoais de Categoria Especial' são Dados Pessoais mais sensíveis e incluem informações que revelam origem racial ou étnica, opiniões políticas, crenças religiosas ou filosóficas, filiação sindical, dados genéticos, dados biométricos para fins de identificação exclusiva de alguém, dados relativos à saúde física ou mental ou dados relativos à vida sexual ou orientação sexual de alguém.

Se você estiver nos EUA, "Informações Pessoais" significa informações que identificam, se relacionam com, descrevem, são razoavelmente capazes de serem associadas ou podem ser razoavelmente vinculadas, direta ou indiretamente, a um determinado consumidor ou domicílio. Informações Pessoais não incluem informações publicamente disponíveis, desidentificadas ou agregadas.

"Informações pessoais sensíveis" são um subconjunto específico de informações pessoais que incluem certos identificadores governamentais (como números de previdência social); login de conta, conta financeira, cartão de débito ou número de cartão de crédito com qualquer código de segurança, senha ou credenciais necessárias que permitam acesso a uma conta; geolocalização precisa; conteúdo de correspondência, e-mail e mensagens de texto; dados genéticos; informações biométricas processadas para identificar um consumidor; informações sobre a saúde, vida sexual ou orientação sexual de um consumidor; ou informações sobre origem racial ou étnica, crenças religiosas ou filosóficas ou filiação sindical.

Como coletamos suas informações 

Coletamos a maioria dos Dados Pessoais diretamente de você pessoalmente, por telefone, mensagem de texto ou e-mail e/ou por meio do nosso site.

No entanto, quando aplicável, também podemos coletar seus Dados Pessoais de terceiros, como:

• outros a quem você deu consentimento;
• fontes disponíveis publicamente, como mídias sociais e/ou plataformas de pesquisa de prospectos.

Dados pessoais que recolhemos 

O tipo de Dados Pessoais que coletamos sobre você dependerá do nosso relacionamento com você. Para saber o tipo de Dados Pessoais que coletamos, consulte a tabela abaixo na seção "Finalidades e Base Legal".

Finalidades e Base Legal 

Utilizaremos seus Dados Pessoais somente quando a lei permitir. Mais comumente, utilizaremos seus Dados Pessoais nas seguintes circunstâncias:

* Quando usamos informações publicamente disponíveis para avaliar sua inclinação para fornecer suporte financeiro e quaisquer áreas de interesse filantrópico, esta pesquisa pode incluir informações financeiras (incluindo avaliação de renda e se doações ou apelos de financiamento específicos podem ser de interesse), filantropia e outras doações (incluindo doações para outras organizações), outros tipos de suporte (por exemplo, detalhes de funções de voluntariado), destaques de carreira e outras realizações de vida e informações sobre áreas de interesse e atividades extracurriculares.

Compartilhando seus dados pessoais 

Também podemos divulgar suas informações a terceiros em conexão com outras finalidades estabelecidas nesta política. Esses terceiros podem incluir:

• parceiros comerciais, fornecedores e subcontratados que podem processar informações em nosso nome;
• pesquisadores externos quando houver consentimento explícito do participante (em relação ao Registro Global);
• pesquisadores, quaisquer financiadores conjuntos de pesquisas, instituições anfitriãs e membros externos do nosso comitê;
• anunciantes, plataformas de mídia social e redes de publicidade;
• provedores de análise e mecanismos de busca;
• Provedores de serviços de TI.

Quando tivermos a obrigação legal ou regulatória de fazê-lo, poderemos divulgar seus dados à polícia, órgãos reguladores ou consultores jurídicos e/ou quando considerarmos necessário para proteger os direitos, a propriedade ou a segurança da The Ehlers-Danlos Society, seu pessoal, usuários ou outros.

Não vendemos nem compartilhamos informações pessoais com outras empresas ou terceiros em troca de remuneração monetária ou de outro valor.

Transferências Internacionais 

Seus Dados Pessoais podem ser processados ​​fora do Espaço Econômico Europeu (EEE), pois as organizações que usamos para fornecer nossos serviços a você podem estar sediadas fora da UE ou do Reino Unido.

Tomamos as medidas adequadas para garantir que os Dados Pessoais processados ​​fora do EEE tenham um nível de proteção essencialmente equivalente ao garantido na UE ou no Reino Unido. Fazemos isso garantindo que:

• Seus Dados Pessoais são processados ​​somente em um país que o Secretário de Estado confirmou ter um nível adequado de proteção (um regulamento de adequação);

• Celebramos um Acordo Internacional de Transferência de Dados (“IDTA”) com a organização receptora e adotamos medidas complementares, quando necessário. (Uma cópia do IDTA pode ser encontrada aqui) acordo-internacional-de-transferência-de-dados.pdf (ico.org.uk)) ou;

• Celebramos Cláusulas Contratuais Padrão (“CCPs”) com as organizações receptoras e adotamos medidas suplementares, quando necessário. (Uma cópia das CCPs pode ser encontrada aqui) Cláusulas Contratuais Padrão (SCCs)).

Se você estiver nos EUA ou Canadá, poderemos divulgar suas informações pessoais a provedores de serviços terceirizados e/ou parceiros comerciais localizados fora dessas regiões para os fins indicados neste aviso de privacidade. Alguns desses provedores de serviços terceirizados podem incluir provedores de armazenamento em nuvem que podem armazenar e processar informações pessoais na nuvem.

Quando fazemos tais divulgações, tomamos medidas razoáveis ​​para garantir que destinatários estrangeiros não violem a legislação de privacidade aplicável em relação a quaisquer informações pessoais. Realizamos um rigoroso processo de due diligence e impusemos obrigações contratuais relevantes a todos os destinatários estrangeiros para garantir o cumprimento.

Por quanto tempo mantemos seus dados 

Manteremos seus dados pessoais pelo tempo que for necessário para lhe fornecer nossos serviços e por um período razoável depois disso para nos permitir cumprir com nossas obrigações contratuais e legais e lidar com reclamações e reivindicações.

No final do período de retenção, seus dados pessoais serão excluídos com segurança ou anonimizados, por exemplo, por agregação com outros dados, para que possam ser usados ​​de forma não identificável para análise estatística e planejamento de negócios.

Nós respeitamos sua confidencialidade 

A Sociedade Ehlers-Danlos exige que suas informações pessoais sejam mantidas em estrita confidencialidade. Utilizamos suas informações apenas para os fins a que se destinam à Sociedade. Não vendemos nem trocamos suas informações com outras organizações ou indivíduos.

Nós protegemos suas informações 

A Sociedade Ehlers-Danlos toma todas as medidas possíveis para garantir que suas informações não sejam comprometidas de forma alguma. Implementamos medidas técnicas e organizacionais adequadas para proteger os dados que processamos contra divulgação, uso, alteração ou destruição não autorizados.  Nossa promessa de privacidade se aplica apenas ao nosso site. Outros serviços online serão atendidos por suas próprias políticas de privacidade.

Alguns dos controles que implementamos são:

• Garantimos a certificação SSL ativa em todos os nossos sites (usando https:// em vez de http://);
• Utilizamos controles de tecnologia para nossos sistemas de informação, como firewalls, verificação de usuários, criptografia de dados e separação de funções, sistemas e gerenciamento de dados;
• Utilizamos ferramentas de criptografia e gerenciamento de senhas;
• Aplicamos uma política de “necessidade de saber” para acesso a quaisquer dados ou sistemas.

Além das medidas técnicas e organizacionais que implementamos, há uma série de coisas simples que você pode fazer para proteger ainda mais suas informações pessoais;

1. Nunca compartilhe uma senha de uso único (OTP).
2. Nunca insira seus dados depois de clicar em um link em um e-mail ou mensagem de texto.
3. Sempre que possível envie informações confidenciais por e-mail criptografado, pois isso reduz o risco de interceptação.
4. Se você estiver conectado a qualquer serviço on-line, não deixe seu computador sem supervisão.
5. Feche seu navegador de internet depois de fazer logoff.
6. Nunca baixe software nem permita que alguém faça login no seu computador ou dispositivo remotamente, durante ou após uma chamada não solicitada.

Serviços Online Seguros 

Você pode identificar facilmente sites seguros observando o endereço na parte superior do seu navegador, que começará com https:// em vez de http://.

Quais são os seus direitos de proteção de dados?  

A Sociedade Ehlers-Danlos gostaria de garantir que você esteja plenamente ciente dos seus direitos. Garantiremos sempre, independentemente de onde você esteja no mundo, que respeitamos e respeitamos integralmente os seus direitos de proteção de dados. Se desejar exercer os seus direitos de proteção de dados, envie um e-mail para [email protected].

Se você estiver localizado na UE ou no Reino Unido, você tem os seguintes direitos:

• O direito de acessar Você tem o direito de solicitar à The Ehlers-Danlos Society cópias dos seus dados pessoais e informações sobre nosso processamento deles.
• O direito de retificação Você tem o direito de solicitar que a Sociedade Ehlers-Danlos corrija qualquer informação que você considere imprecisa. Você também tem o direito de solicitar que a Sociedade complete informações que você considere incompletas.
• O direito de retirada Você tem o direito de retirar seu consentimento a qualquer momento quando a Ehlers-Danlos Society estiver se baseando no consentimento como base legal para processar seus dados pessoais.
• O direito de apagar Você tem o direito de solicitar que a Sociedade Ehlers-Danlos apague seus dados pessoais, sob certas condições. Alguns dados que estão sendo usados ​​sob certas condições podem não ser excluídos, como dados de pesquisa. No entanto, nesses casos, garantiremos que todos os dados usados ​​sejam desidentificados e não possam ser vinculados a você.
• O direito de restringir o processamento Você tem o direito de solicitar que a Ehlers-Danlos Society restrinja o processamento dos seus dados pessoais, sob certas condições.
• O direito de se opor ao processamento Você tem o direito de se opor ao processamento dos seus dados pessoais pela The Ehlers-Danlos Society, sob certas condições.  Se você se opuser à utilização dos seus Dados Pessoais para fins de marketing, deixaremos de lhe enviar material de marketing.
• O direito à portabilidade de dados Você tem o direito de solicitar que a Sociedade Ehlers-Danlos transfira os dados que coletamos para outra organização, ou diretamente para você, sob determinadas condições. Se você fizer uma solicitação, temos um mês para responder. Se desejar exercer qualquer um desses direitos, entre em contato conosco.

Não tomamos decisões significativas com base apenas no processamento automatizado, nem usamos ou divulgamos informações pessoais confidenciais para fins que exijam que lhe ofereçamos o direito de limitar o uso de suas informações.

Você não precisará pagar nenhuma taxa para acessar seus dados pessoais (ou para exercer qualquer um dos outros direitos). No entanto, poderemos cobrar uma taxa razoável se a sua solicitação de acesso for claramente infundada ou excessiva. Alternativamente, podemos nos recusar a atender à solicitação nessas circunstâncias.

Se desejar exercer os seus direitos, entre em contato conosco em [email protected].

Você também pode registrar uma reclamação junto à autoridade supervisora ​​de proteção de dados relevante.

Embora a Ehlers-Danlos Society não esteja atualmente sujeita a nenhuma lei de privacidade estadual dos EUA, sempre garantiremos que, não importa onde você esteja, cumpriremos e respeitaremos totalmente seus direitos de proteção de dados.

Políticas de privacidade de outros sites  

O site da Sociedade Ehlers-Danlos contém links para outros sites. Nossa política de privacidade se aplica apenas ao nosso site, portanto, se você clicar em um link para outro site, deverá ler a política de privacidade dele.

Anúncios e correspondência de clientes do Google Ads

Em termos de publicidade, atualmente utilizamos anúncios de pesquisa baseados em palavras-chave (eventos, conteúdo, arrecadação de fundos) que aparecem principalmente nas páginas de resultados de pesquisa do Google (SERPs), mas também podem ser exibidos em sites parceiros, Google Shopping, Maps, Play, Imagens, YouTube, Gmail e Discover, como parte da Rede de Pesquisa do Google. Eles se parecem com resultados comuns, mas são marcados como "Anúncio", aparecendo acima ou abaixo dos resultados orgânicos quando relevantes.

No futuro, poderemos considerar o uso de informações pessoais, como endereços de e-mail que você nos fornecer (por exemplo, ao fazer uma compra, inscrever-se em eventos ou assinar newsletters), para fins publicitários. Isso pode incluir a criação de públicos-alvo personalizados por meio do Google Ads Customer Match, que nos permite exibir anúncios para pessoas que já interagiram com a Sociedade Ehlers-Danlos nos serviços do Google.

Utilizaríamos apenas dados primários coletados diretamente de indivíduos que tenham fornecido o devido consentimento e nunca utilizaríamos listas de e-mail compradas, alugadas, extraídas por meio de raspagem de dados ou de terceiros.

Você poderá optar por não permitir o uso de seus dados pessoais para esses anúncios a qualquer momento, entrando em contato conosco pelo endereço [inserir endereço de e-mail ou link aqui]. [email protected].

O uso de dados pelo Google é regido pela Política de Privacidade do Google: https://policies.google.com/privacy.

Comunidade Inspire e Grupos Fechados (Análise de Dados)

Como operadores de uma página da Comunidade Inspire, nós, juntamente com a Inspire, somos considerados controladores conjuntos de dados, de acordo com o Artigo 4, parágrafo 7 do RGPD (Regulamento Geral de Proteção de Dados) da UE/Reino Unido. Isso significa que processamos dados pessoais sempre que você visita nossa página da Comunidade e/ou participa de um de nossos Grupos Fechados.

Algumas das informações registradas pelo Inspire também são usadas para nos fornecer dados estatísticos sobre o uso da nossa Página da Comunidade e/ou Grupos Fechados. Quando o Inspire usa cookies para coletar essas informações, isso é feito com o seu consentimento.

Essas informações são recebidas de forma totalmente agregada ou anônima, portanto, determinamos que esse processamento não se enquadra no escopo do GDPR da UE/Reino Unido. Usamos essas informações para analisar estatisticamente o uso de nossa Página da Comunidade e/ou Grupos Fechados com o objetivo de otimizar nossas ofertas para você.

Observe que, se você não for residente na UE/Reino Unido, o RGPD não se aplica a você.

Privacidade infantil 

A Sociedade Ehlers-Danlos está comprometida em cumprir o Código da Criança do ICO (Reino Unido), a Lei de Proteção à Privacidade Online de Crianças (COPPA) e em proteger a privacidade online de crianças menores de 13 anos. Em determinadas circunstâncias, podemos oferecer nossos produtos e serviços a crianças menores de 13 anos; no entanto, não coletamos intencionalmente Dados Pessoais de crianças sem o consentimento dos pais, a menos que seja permitido por lei. Se você for menor de 13 anos, precisará da permissão dos seus pais para usar nossos serviços. Se você souber que uma criança nos forneceu seus Dados Pessoais sem o consentimento dos pais, entre em contato conosco, conforme descrito abaixo, e, se apropriado, os excluiremos de forma segura e permanente, de acordo com a legislação aplicável.

Aplicação móvel

Após o download, nosso aplicativo móvel processará todos os dados pessoais que você inserir (nome, endereço de e-mail, dados de saúde, etc.). No entanto, todas as informações inseridas serão armazenadas localmente em arquivos criptografados no seu dispositivo. Isso significa que nenhum dado será transmitido do seu dispositivo para a Sociedade ou qualquer outro terceiro. Os dados pessoais inseridos serão usados ​​apenas localmente para os fins escolhidos por você como usuário, e não coletamos nenhum dado adicional seu (informações do dispositivo, uso, dados de localização) enquanto você usa nosso aplicativo. Também podemos confirmar que não há ferramentas de rastreamento e/ou análise em nosso aplicativo móvel.

Ao inserir seus dados pessoais em nosso aplicativo, você concorda que eles serão processados ​​da forma descrita acima e que quaisquer dados pessoais inseridos serão armazenados localmente no aplicativo até que sejam excluídos por você, como usuário. Você também concorda que, quando nosso aplicativo for desinstalado/excluído do seu dispositivo, todos os dados pessoais inseridos anteriormente serão removidos.

Além do acima exposto, você também terá a opção de permitir ou negar análises ao usar nosso aplicativo. Usamos análises para entender melhor como você usa nosso aplicativo, para melhorar sua experiência e o desempenho do aplicativo e para corrigir bugs. Caso você decida permitir nossas análises, coletaremos e usaremos os seguintes pontos de dados:

• Visualização de tela (que inclui duração)
• Localização aproximada e informações do dispositivo
• Escolha do tipo de usuário (sou um indivíduo / sou um profissional de saúde)
• Sintoma de registro (apenas a ação sem nenhuma informação específica)
• Adicionar medicação (apenas a ação sem informações específicas)
• Imprimir Resumo (ação para produzir um PDF)
• Alternar modo escuro/claro

Observe que alterações em suas preferências podem ser feitas a qualquer momento nas configurações do aplicativo.

O aviso de privacidade do aplicativo móvel está disponível para visualização on-line em https://www.ehlers-danlos.com/our-policies/.

Links para Outros Sites

Nos casos em que incorporamos formulários de cadastro, ferramentas de busca, widgets e/ou fornecemos links para sites de outras organizações, este aviso de privacidade não abrange a forma como essas organizações processam suas informações pessoais. Recomendamos que você leia os avisos de privacidade dos outros sites que visitar e de quaisquer organizações com as quais você possa interagir, antes de fornecer informações pessoais a elas (pRxEngage, por exemplo).

Como entrar em contato conosco e com nosso Diretor de Proteção de Dados 

Se você tiver alguma dúvida sobre a Política de Privacidade da Ehlers-Danlos Society, os dados que temos sobre você ou se quiser exercer um dos seus direitos de proteção de dados, não hesite em entrar em contato conosco.

Envie-nos um email para: [email protected] ou utilize o formulário em nosso site. Contato Disputas de Comerciais.

Ou escreva para nós em: Sede da Sociedade Ehlers-Danlos, 447 Broadway, 2^nd FL #670, Nova York, NY 10013, EUA ou The Ehlers-Danlos Society Europe Office, Office 7, 35-37 Ludgate Hill, Londres, EC4M 7JN, Reino Unido.

Também nomeamos um Encarregado da Proteção de Dados ("DPO"). Nosso DPO é a Evalian Limited e pode ser contatado através do e-mail ou endereço postal da Sociedade acima mencionados. Envie sua comunicação indicando claramente "FAO, o 'Encarregado da Proteção de Dados'", e sua mensagem será encaminhada diretamente à Evalian Limited para análise.

Nosso Representante da UE  

Estamos sediados fora da UE e, de acordo com o GDPR da UE, somos obrigados a nomear um representante da UE.  O objetivo de um representante na UE é facilitar o contato de pessoas na UE conosco caso desejem exercer seus direitos ou fazer uma reclamação ou consulta sobre como processamos seus Dados Pessoais. É também um ponto de contato para as autoridades de supervisão localizadas na UE.

Nosso representante na UE é o DataRep, que pode ser contatado da seguinte forma:

• Enviando um e-mail para DataRep em [email protected] citando 'The Ehlers-Danlos Society' na linha de assunto
• Enviando um formulário online em www.datarep.com/data-request
• Envie sua solicitação para o DataRep no endereço mais conveniente dentre os indicados na tabela abaixo. Observe ao enviar consultas, é ESSENCIAL que você marque suas cartas para 'Representante de Dados' e não a Sociedade Ehlers-Danlos ou sua consulta pode não chegar ao seu destino.

Lista de endereços postais do DataRep: 

Como Apresentar uma Queixa 

Em primeiro lugar, se tiver alguma preocupação sobre a forma como estamos a tratar os seus Dados Pessoais e desejar apresentar uma reclamação, contacte-nos através das informações acima indicadas.

Caso não consigamos resolver o problema internamente, você também tem o direito de apresentar uma reclamação à autoridade supervisora ​​competente. No Reino Unido, a autoridade supervisora ​​é o Information Commissioner's Office (ICO), que pode ser contatado online em https://ico.org.uk/make-a-complaint/ ou por telefone no número 0303 123 1113.

Para autoridades de supervisão em outros países da UE, veja o link abaixo:

https://edpb.europa.eu/about-edpb/about-edpb/members_en

Se você reside nos EUA ou Canadá, pode fazer uma reclamação a qualquer momento à sua autoridade supervisora ​​relevante se estiver preocupado com a maneira como estamos lidando com suas informações pessoais ou se achar que estamos infringindo a lei de proteção de dados.

Revisão e Emendas de Políticas 

Podemos atualizar este aviso (e qualquer aviso de privacidade complementar) periodicamente, conforme mostrado abaixo. Notificaremos você sobre as alterações exigidas pela legislação aplicável quando necessário.

Última modificação: 22 de abril de 2026