Eu sou um...
Individual
…procurando aconselhamento e informações sobre SED ou HSD, encontrando um profissional de saúde ou um grupo de apoio.
Conferência Global de Aprendizagem de 2026: Conectando as Listras
A Sociedade Ehlers-Danlos convida você a se juntar a nós. Julho 24-26, 2026 em Dallas, Texas (EUA) e online para o Conferência Global de Aprendizagem de 2026 – um evento híbrido projetado para indivíduos e famílias afetadas pelas síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) e transtornos do espectro da hipermobilidade (HSD), bem como profissionais de saúde e cuidadores.
Laboratórios de Escuta: A Experiência Vivida
Para muitas pessoas que vivem com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH), o diagnóstico é apenas o começo. O próximo desafio é navegar pelo sistema de saúde, ser ouvido, encontrar apoio e acessar serviços integrados.
É por isso que estamos convidando nossa comunidade a participar de uma série de Laboratórios de Escuta como parte do desenvolvimento de um novo Modelo de cuidados para SED e HSDEstas sessões virtuais estruturadas são uma oportunidade para compartilhar suas experiências reais na busca por cuidados de saúde, especialmente na atenção primária, onde a maioria das jornadas começa. Suas percepções ajudarão a identificar o que não está funcionando, o que precisa mudar e como um atendimento melhor deveria ser na prática.
O que é EDS?
As Ehlers-Danlos sSíndromes conjuntivas (SDE) são um grupo de 13 doenças hereditárias do tecido conjuntivo. Essas condições são causadas por alterações genéticas que afetam o tecido conjuntivo. Cada tipo de SDE possui seu próprio conjunto de características, com critérios diagnósticos distintos. Algumas características são observadas em todos os tipos de SDE, incluindo hipermobilidade articular, hiperextensibilidade da pele e fragilidade tecidual.
O que é HSD?
Hhipermobilidade sespectro dDistúrbios do desenvolvimento articular (DSH) são distúrbios do tecido conjuntivo que causam hipermobilidade, instabilidade, lesões e dor nas articulações. Outros problemas, como fadiga, dores de cabeça, problemas gastrointestinais e disfunção autonômica, são frequentemente observados como parte dos DHS.
