Nossa Estratégia de Pesquisa
As síndromes de Ehlers-Danlos (SED) e os transtornos do espectro da hipermobilidade (TEH) são condições complexas. Ainda existem muitas questões sem resposta. Essas questões incluem nossa compreensão das ciências básicas em nível genético e proteico e suas interações com o ambiente; as alterações funcionais na doença (fisiopatologia) que surgem de transtornos relacionados e suas verdadeiras relações com a SED e o THE; as melhores maneiras de mensurar e tratar os sintomas relacionados à SED e ao THE; o impacto social da saúde precária; e as melhores maneiras de educar e compartilhar informações.
A Sociedade Ehlers-Danlos estabeleceu um roteiro para desenvolver e comunicar suas prioridades de pesquisa, em colaboração com o Consórcio Internacional sobre EDS e HSD. Nosso objetivo é informar pesquisadores e financiadores sobre áreas de interesse que eles possam querer explorar ou apoiar.
Essas prioridades são baseadas nas discussões contínuas da Sociedade com diversas partes interessadas, incluindo a comunidade EDS e HSD, nossos conselhos e coalizões, o Consórcio Internacional, pesquisadores, líderes da indústria, doadores e órgãos concedentes de subsídios. Para garantir que o portfólio permaneça ativo e atualizado, incentivamos a participação de toda a nossa comunidade.
Governado pelo Conselho Médico e Científico
Nossos Programas de Pesquisa
Biobanco Global
Uma iniciativa pioneira concebida para promover a pesquisa em todos os tipos de A EDS e a HSD são estudadas através da disponibilização de um repositório centralizado de amostras biológicas de indivíduos em todo o mundo. Este recurso inestimável permite aos investigadores estudar os aspetos genéticos e moleculares destas doenças.
Estudo de História Natural
Uma iniciativa de pesquisa vital focada na compreensão da progressão a longo prazo da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e da Síndrome de Hipersensibilidade (SH). Este estudo abrangente visa acompanhar como essas condições evoluem ao longo do tempo. fornecendo Informações cruciais que orientarão diagnósticos, tratamentos e cuidados futuros..
CERCA
Uma iniciativa de pesquisa fundamental destinada a descobrir os marcadores genéticos associados à síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) Por identificar as causas genéticas subjacentes de hEDSEste estudo inovador tem o potencial de transformar o diagnóstico, o tratamento e o cuidado de indivíduos com essa condição..
Estudo de Critérios hEDS e HSD
Uma pesquisa crítica programa focado em refinar e atualizar os critérios de diagnóstico para hEDS e HSD. Este estudo visa aprimorar a precisão e a consistência dos diagnósticos, reduzindo a odisseia diagnóstica para pacientes e melhorar o acesso a cuidados adequados..
Estudos de replicação
Visando validar Resultados de um estudo recente de biologia celular que descobriu um potencial marcador genético para hEDSTambém explorará a correlação entre EDS, HSD e fibromialgia..
Registro Global DICE EDS e HSD
Um registro global que facilita o envolvimento da comunidade e de pesquisadores em estudos que promovem o conhecimento, melhoram o diagnóstico e apoiam o desenvolvimento de melhores cuidados. Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro da Hipermobilidade podem participar de pesquisas e estudos no seu próprio ritmo, em qualquer lugar do mundo.
Banco de dados de variantes abertas de Leiden (LOVD)
Um sistema de banco de dados de código aberto para catalogação de variantes genéticas de DNA. Este recurso crucial apoia a pesquisa e o diagnóstico de todos os tipos de EDS e HSD, permitindo a coleta, curadoria e compartilhamento de variações de DNA, aprimorando a compreensão de distúrbios genéticos e terapias direcionadas..
Nossos Programas de Pesquisa
Uma iniciativa pioneira concebida para promover a pesquisa em todos os tipos de A EDS e a HSD são estudadas através da disponibilização de um repositório centralizado de amostras biológicas de indivíduos em todo o mundo. Este recurso inestimável permite aos investigadores estudar os aspetos genéticos e moleculares destas doenças.
Uma iniciativa de pesquisa vital focada na compreensão da progressão a longo prazo da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e da Síndrome de Hipersensibilidade (SH). Este estudo abrangente visa acompanhar como essas condições evoluem ao longo do tempo. fornecendo Informações cruciais que orientarão diagnósticos, tratamentos e cuidados futuros..
Uma iniciativa de pesquisa fundamental destinada a descobrir os marcadores genéticos associados à síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel (hEDS) Por identificar as causas genéticas subjacentes de hEDSEste estudo inovador tem o potencial de transformar o diagnóstico, o tratamento e o cuidado de indivíduos com essa condição..
Uma pesquisa crítica programa focado em refinar e atualizar os critérios de diagnóstico para hEDS e HSD. Este estudo visa aprimorar a precisão e a consistência dos diagnósticos, reduzindo a odisseia diagnóstica para pacientes e melhorar o acesso a cuidados adequados..
Visando validar Resultados de um estudo recente de biologia celular que descobriu um potencial marcador genético para hEDSTambém explorará a correlação entre EDS, HSD e fibromialgia..
Um registro global que facilita o envolvimento da comunidade e de pesquisadores em estudos que promovem o conhecimento, melhoram o diagnóstico e apoiam o desenvolvimento de melhores cuidados. Pessoas com Síndromes de Ehlers-Danlos e Transtornos do Espectro da Hipermobilidade podem participar de pesquisas e estudos no seu próprio ritmo, em qualquer lugar do mundo.
Um sistema de banco de dados de código aberto para catalogação de variantes genéticas de DNA. Este recurso crucial apoia a pesquisa e o diagnóstico de todos os tipos de EDS e HSD, permitindo a coleta, curadoria e compartilhamento de variações de DNA, aprimorando a compreensão de distúrbios genéticos e terapias direcionadas..
Oportunidades e financiamento para pesquisadores
Ao conceder bolsas e apoio financeiro a pesquisadores e instituições, o programa incentiva pesquisas inovadoras com o objetivo de aprimorar o atendimento, desenvolver novas terapias e melhorar as ferramentas de diagnóstico. Essa iniciativa desempenha um papel crucial no fomento da inovação e da colaboração na comunidade científica global. ajudando em última análise Transformar a vida de indivíduos afetados por essas condições complexas..
O RIC conecta apoiadores apaixonados com pesquisadores para financiar e desenvolver projetos. ponta Estudos em SED e HSD. Por meio de webinars trimestrais, os pesquisadores apresentam propostas diretamente aos membros do RIC, que têm a oportunidade de investir em projetos de pesquisa de impacto.
Por meio de grupos de trabalho multidisciplinares, o Consórcio concentra-se no desenvolvimento de melhores práticas, na publicação de pesquisas e na criação de recursos educacionais que beneficiar Profissionais de saúde e membros da comunidade, em conjunto, impulsionam a compreensão dessas condições complexas e garantem a implementação de cuidados padronizados em todo o mundo..
Os pesquisadores podem solicitar acesso aos dados do Registro Global DICE EDS & HSD, que inclui dados abrangentes de registro e pesquisa, apoiando uma ampla gama de iniciativas de pesquisa sobre EDS e HSD.
Os candidatos devem submeter uma proposta de pesquisa que descreva os objetivos, a metodologia e os requisitos de dados do estudo. Todas as solicitações são analisadas.ed pela Equipe DICE, e as solicitações de dados de Nível 3 também são analisadas pelo Conselho Médico e Científico.
A Sociedade Ehlers-Danlos apoia pesquisas aprovadas eticamente por meio de iniciativas direcionadas de promoção de questionários e recrutamento de participantes. Estudos aprovados podem ser compartilhados por meio de nossos boletins informativos comunitários, canais de mídia social e plataformas de engajamento em pesquisa para alcançar o público global de pessoas com SED e HSD.
O programa apoia pesquisadores na publicação de seus estudos sobre SED e HSD em periódicos de acesso aberto, garantindo que novas descobertas estejam disponíveis gratuitamente para clínicos, cientistas e a comunidade global. Este programa elimina barreiras financeiras à publicação, promove a transparência e acelera o compartilhamento de conhecimento que pode aprimorar o diagnóstico, o tratamento e o cuidado.
A Sociedade fornece cartas oficiais de apoio para pesquisadores que exijam deles para Solicitações de financiamento, submissões éticas ou processos de revisão institucional. Essas cartas podem confirmar a colaboração institucional, planos de acesso a dados ou apoio ao engajamento comunitário.
Participe da Pesquisa
Junte-se ao Registro Global DICE EDS & HSD
Ao juntar-se ao nosso global Ao se cadastrarem, os indivíduos que vivem com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH) contribuem com informações valiosas que ajudam os pesquisadores a compreender melhor essas condições. Sua participação apoia descobertas que podem aprimorar o diagnóstico, o tratamento e o cuidado em todo o mundo.
Participe do Biobanco Global
Os participantes podem optar por contribuir com amostras biológicas para o Biobanco Global, possibilitando pesquisas genéticas e moleculares que impulsionam o progresso científico. Cada amostra aproxima os pesquisadores da descoberta dos mecanismos subjacentes à SED e à HSD.
Encontre um ensaio clínico
Encontrar oportunidades para participar em pesquisas pode, por vezes, ser difícil. Partilhamos oportunidades de pesquisa através de pRxEngage, uma plataforma que ajuda a conectar pessoas com potenciais pesquisas e estudos clínicos.
Estudos e pesquisas
A Sociedade divulga regularmente oportunidades para participar Em estudos e pesquisas aprovados eticamente. A participação ajuda os pesquisadores a coletar dados vitais sobre experiências vividas, sintomas e qualidade de vida., Definir as prioridades futuras de pesquisa e assistência clínica.
Participe da Pesquisa
Junte-se ao Registro Global DICE EDS & HSD
Ao juntar-se ao nosso global Ao se cadastrarem, os indivíduos que vivem com síndromes de Ehlers-Danlos (SED) ou distúrbios do espectro da hipermobilidade (DEH) contribuem com informações valiosas que ajudam os pesquisadores a compreender melhor essas condições. Sua participação apoia descobertas que podem aprimorar o diagnóstico, o tratamento e o cuidado em todo o mundo.
Participe do Biobanco Global
Os participantes podem optar por contribuir com amostras biológicas para o Biobanco Global, possibilitando pesquisas genéticas e moleculares que impulsionam o progresso científico. Cada amostra aproxima os pesquisadores da descoberta dos mecanismos subjacentes à SED e à HSD.
Estudos e pesquisas
A Sociedade divulga regularmente oportunidades para participar Em estudos e pesquisas aprovados eticamente. A participação ajuda os pesquisadores a coletar dados vitais sobre experiências vividas, sintomas e qualidade de vida., Definir as prioridades futuras de pesquisa e assistência clínica.
Fundo Geral de Pesquisa
Apoie a missão geral de pesquisa da Sociedade por meio de uma contribuição para o Fundo Geral de Pesquisa. As doações são alocadas estrategicamente para áreas prioritárias, incluindo estudos em andamento, desenvolvimento de infraestrutura e oportunidades emergentes identificadas pelo Conselho Médico e Científico. Esse financiamento flexível garante que possamos responder rapidamente a ideias de pesquisa promissoras e colaborações globais.
