Общие 

• Членам организации следует практиковать подход к оказанию помощи, ориентированный на пациента, посредством: 
  • Слушать, подтверждать и демонстрировать приверженность инклюзивности 
  • Предлагая исключительные возможности ухода и управления 
• Приверженность диагностике с использованием только прошедших международную экспертную оценку критериев, рекомендаций по лечению и уходу 2017 года 
  • Признаем такое же обязательство в отношении любой будущей обновленной работы, которая заменит критерии 2017 года. 
• Междисциплинарные обсуждения случаев должны проводиться с фиксированной частотой.  
• Продемонстрированное владение синдромами Элерса-Данлоса любое из следующих: 
  • например, завершение EDS ECHO, наблюдение не менее 20 пациентов с комплексом EDS/HSD, публикация(и) в рецензируемой литературе по темам EDS/HSD/коморбидности, посещение любых двух конференций Общества Элерса-Данлоса с предоставлением кредитов непрерывного медицинского образования 
• Будьте в курсе всех соответствующих тренингов и сертификаций по соблюдению требований 
  • например, обучение HIPAA, GDPR, DEI и т. д.  
• Участники будут занимать физические пространства, полностью соответствующие требованиям инвалидности, и иметь возможность предлагать адаптации при необходимости. 

Кадровые 

• Минимум три практикующих  
• Административный персонал 
• Назначьте одного участника в качестве CORE Lead для: 
  • Координировать клиническую помощь и практикующих врачей 
  • Проведение междисциплинарных обсуждений случаев 
• Руководитель CORE или назначенное им лицо будут посещать ежегодные собрания CORE для обучения и получения знаний. 
• Содействовать опросу отзывов для каждого пациента 

Исследование  

• Каждая организация-член будет содействовать вовлечению пациентов в исследовательскую деятельность. 
  • Это включает предоставление пациентам возможности участвовать в исследовательских мероприятиях Общества, включая Глобальный реестр DICE и Глобальный биобанк. 
• Участие в качестве сайта в многосайтовых исследованиях в рамках сети CORE  

Образование  

• Направьте пациентов к образовательным материалам  
  • например, листовки, раздаточные материалы, веб-сайт Общества Элерса-Данлоса 
•  По крайней мере один участник от каждого члена CORE присоединится к программе ECHO CNE 

 Дополнительные критерии 

Общие 

• Отправка делегата на дополнительные конференции, организованные Обществом Элерса-Данлоса 
  • например, Глобальная конференция по обучению, Международный научный симпозиум и т. д. 

Кадровые

• Административная поддержка для координации расписания, направлений и т. д. 
• Штатный специалист по психическому здоровью и/или генетический консультант 

Исследование

• Проведение качественных, количественных или смешанных методов исследования 
• Участники должны соблюдать действующие в их стране правила по защите людей в качестве субъектов исследований.    
• Члены сообщества проявят интерес к участию в опубликованных совместных исследованиях в рецензируемых журналах или в эквивалентных процессах.  

Образование  

• Помощь в распространении результатов исследований 
• Выступление или представление докладов о EDS/HSD на конференциях, стендовых докладах, семинарах и т. д. 
  • Включая тех, кого не принимает Общество Элерса-Данлоса  
• Предоставлять возможности обучения для студентов и медицинских работников. 
  • Стажировки, теневые программы, стипендии и т. д.  
• Демонстрация приверженности общественному образованию