Измените будущее, поддержите EDS ECHO сегодня

Все, что мы делаем в EDS ECHO, поддерживает людей, страдающих сегодня, и помогает предотвратить прогрессирование их симптомов завтра. обеспечение лучшего будущего для каждого ребенка и взрослого с синдромом Элерса-Данлоса (СЭД) или расстройствами гипермобильного спектра (РГС).

Проверка, диагностика и уход

At ЭДС ЭХО Мы помогаем врачам, медсестрам, терапевтам, акушеркам, фармацевтам, администраторам здравоохранения и социальных служб, общественным лидерам и педагогам по всему миру быть более информированными и уверенными в диагностике и лечении синдромов Элерса-Данлоса (СЭД) и расстройств гипермобильного спектра (РГС), а также оказывать медицинскую помощь на местном уровне.

В 2024 году стоимость EDS ECHO составит 225,000 XNUMX долларов США, что позволит бесплатно предоставлять наш широкий спектр программ участникам по всему миру.

Мы не сможем сделать это без вашей поддержки.

EDS ECHO: Изменение будущего

Одной из наших основных целей является предоставление образовательных программ мирового уровня. С этой целью EDS ECHO — это виртуальная программа от The Ehlers-Danlos Society, которая помогает медицинским работникам, адвокатам и лидерам сообществ по всему миру улучшить свои знания об EDS и HSD, а также лучше заботиться и поддерживать людей и сообщества, живущие с этими сложными состояниями. Мы рады, что с момента запуска к EDS ECHO присоединились более 1100 медицинских работников и 380 участников сообщества.

В апреле 2019 года Общество Элерса-Данлоса начало программу EDS ECHO с двумя центрами: один в Indiana University Health, Индианаполис, штат Индиана, США, а другой в Королевском медицинском обществе, Лондон, Великобритания. Со временем наши программы и курсы стали всемирными, поддерживая медицинских работников различных дисциплин, а также общественных активистов и лидеров в области EDS и HSD.

На видео слева руководители EDS ECHO, доктор Клэр Франкомано и доктор Алан Хаким оглядываются на достигнутое и на то, как далеко мы продвинулись в глобальных усилиях по улучшению жизни людей, живущих с EDS и HSD.

Каждый подарок имеет значение.

Вместе мы можем улучшить образование и уход за людьми и семьями, живущими с СЭД и ВСД, по всему миру.

Пожертвовать чеком

Соединенные Штаты: Как организация 501c3, ваше пожертвование является вычитаемым из налогооблагаемой базы благотворительным взносом в объеме, разрешенном законом, EIN# 38-2813140. Некоторые штаты требуют письменного раскрытия информации для некоммерческих организаций, собирающих взносы. Пожалуйста нажмите здесь. для раскрытия информации отдельными государственными органами.
Для пожертвования по почте отправьте чек (выписанный на имя The Ehlers-Danlos Society) по адресу: 447 Broadway, 2nd FL #670, New York, NY 10013, USA. Пожалуйста, укажите в качестве получателя пожертвования «EDS ECHO», чтобы подтвердить его целевое назначение.

Великобритания: Поскольку вы являетесь зарегистрированной благотворительной организацией в Англии и Уэльсе (1180984), ваше пожертвование имеет право на Помощь в виде подарков. Чтобы сделать пожертвование по почте, отправьте чек (на имя The Ehlers-Danlos Society) по адресу Office 7; 35-37 Ludgate Hill; London, EC4M 7JN; UK. Пожалуйста, укажите в вашем пожертвовании «EDS ECHO», чтобы подтвердить его назначение.

Свяжитесь с нами, чтобы обсудить возможность сделать подарок

Чтобы договориться о звонке и обсудить, как вы можете помочь, отправьте электронное письмо команде EDS ECHO по адресу [электронная почта защищена] 

Междисциплинарная модель EDS ECHO позволила мне создать обширную сеть для оказания помощи моим пациентам и узнать больше о каждой конкретной системе, участвующей в оказании медицинской помощи моим пациентам с синдромом Элерса-Данлоса.

Я думаю, что как и сам диагноз EDS, было очень ценно выявить множество сопутствующих заболеваний, которые есть у этой группы населения. Более глубокий скрининг на специфические сопутствующие заболевания, связанные с EDS, будет чем-то, что я внедрю в свои оценки.

Прекрасные дискуссии, прекрасные презентации, множество новых данных и замечательная информация о том, как коллеги находят способы помочь своим пациентам.

Подпишитесь на рассылку Общества Элерса-Данлоса