רבים ברחבי העולם מתמודדים עם אודיסיאה אבחנתית: שנים, לפעמים חיים שלמים, במאבק על הכרה, אבחון וטיפול. אגודת אהלרס-דנלוס פועלת לקראת תקופה שבה גיאוגרפיה ועושר כבר לא יקבעו את איכות חייך.
יש צורך בחינוך כדי לקדם אבחון מוקדם והתערבות - ולאחר האבחון, מטופלים זקוקים בדחיפות לתמיכה והכוונה. אנו רוצים לתת תקווה לכל אלו החיים עם תסמונות אהלרס-דנלוס והפרעות ספקטרום היפר-ניידות. כדי לעשות זאת ביעילות, אנו זקוקים לשינוי.
רבים מתמודדים עם חסמים באבחון ובטיפול: חוסר אמונה, סירוב לקבל טיפול, נאמר להם שהם צעירים מדי או מבוגרים מדי להתמודד עם התסמינים שיש להם. ישנם חסמים רבים ושונים העומדים בפני הקהילה שלנו ברחבי העולם, ואנחנו רוצים לעבוד יחד כדי לשבור את המחסומים הללו ולפתוח את השיח סביב מה שהקהילה שלנו חווה.
