Esta nueva iniciativa ayudará a identificar estrategias para que la actualización diagnóstica de 2026 se traduzca en práctica.
La Sociedad Ehlers-Danlos anunció hoy una colaboración* con la Programa de Atención Primaria de Salud Global Con sede en la Oficina de Iniciativas de Investigación y Programas Globales de la Facultad de Medicina de Harvard y en la División de Equidad en Salud Global del Hospital Brigham and Women's, se trabaja para desarrollar modelos de atención mejorados para personas con síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y trastornos del espectro de hipermovilidad (HSD).
Muchas personas con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y trastorno del espectro hipersensible (HSD) siguen enfrentándose a diagnósticos tardíos, atención fragmentada y escaso conocimiento por parte de los profesionales sanitarios. Dado que la mayoría de las personas acuden inicialmente a médicos de atención primaria, es fundamental identificar cómo los profesionales sanitarios de primera línea y los centros comunitarios pueden desempeñar un papel esencial en la mejora del diagnóstico y la atención.
Codiseño de modelos prácticos de atención
Esta colaboración se centrará en el desarrollo de modelos de atención basados en la evidencia y centrados en la atención primaria, así como en una hoja de ruta política que ayude a sentar las bases para integrar la atención de los trastornos por EDS y HSD en los sistemas de salud existentes.
El trabajo se centrará inicialmente en el desarrollo de un conjunto de principios operativos aplicables a Estados Unidos, Reino Unido y Canadá, con el objetivo de desarrollar enfoques que puedan adaptarse a diversos sistemas de atención médica a nivel mundial.
Los modelos de atención identificarán los cambios necesarios para facilitar un diagnóstico más temprano en la atención primaria, derivaciones coordinadas a especialistas y una gestión más coherente del síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno hipersensible.
Los conocimientos derivados de este trabajo también ayudarán a actualizar las guías clínicas, incluidas las directrices del NICE, contribuyendo a que las vías de atención reflejen mejor las necesidades de las personas que viven con EDS y HSD.
Preparándonos para el camino hacia 2026
Esta colaboración forma parte de la iniciativa más amplia de la Sociedad Ehlers-Danlos Camino a 2026 iniciativa con el Consorcio Internacional sobre los Síndromes de Ehlers-Danlos y los Trastornos del Espectro de Hipermovilidad, un esfuerzo global que reúne a investigadores, médicos y miembros de la comunidad para promover la comprensión, el diagnóstico y la atención del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y el trastorno del espectro hipersensible (HSD) en todo el mundo.
«Esta colaboración representa un paso importante para garantizar que los avances en el diagnóstico se traduzcan en mejoras significativas en la atención médica», declaró la profesora Lara Bloom, presidenta y directora ejecutiva de la Sociedad Ehlers-Danlos. «Además de la próxima actualización diagnóstica, debemos asegurarnos de que los sistemas de salud, especialmente los profesionales de atención primaria que trabajan en ellos, estén preparados para reconocer y apoyar a las personas que viven con estas afecciones complejas».
En los próximos meses se compartirán más actualizaciones relacionadas con El Camino hacia 2026 y sus colaboraciones. Puede encontrar más información aquí. aquí.
Acerca de la Sociedad Ehlers-Danlos
La Sociedad Ehlers-Danlos Es la principal organización mundial dedicada a promover la investigación, la educación y la atención de las personas que viven con los síndromes de Ehlers-Danlos (EDS) y los trastornos del espectro de la hipermovilidad (HSD).
*Esta colaboración es un acuerdo de investigación patrocinada. financiado por The Ehlers-Danlos Society y administrado a través del Hospital Brigham and Women's.
