آخر تحديث: 22 أبريل 2026

جمعية إيلرز-دانلوس
سياسة الخصوصية

المقدمة 

نحن جمعية إهلرز-دانلوس (يُشار إليها فيما يلي بـ "إهلرز-دانلوس"، "نحن"، "الجمعية"). نحن منظمة دولية غير ربحية، نُكرّس جهودنا لدعم المرضى، والبحث العلمي، والدعوة، وزيادة الوعي بمتلازمات إهلرز-دانلوس واضطراب طيف فرط الحركة. نحن مسجلون في إنجلترا وويلز برقم التسجيل 10722868، ومكتبنا المسجل في وايمان هاوس، 141 طريق ويكهام، شيرلي، كرويدون، سري، إنجلترا، CR0 8TE. نحن مسجلون لدى هيئة الرقابة البريطانية، مكتب مفوض المعلومات ("ICO")، فيما يتعلق بمعالجتنا للبيانات الشخصية برقم التسجيل ZB343307.

ما لم نُخطرك بخلاف ذلك، فنحن المسؤولون عن بياناتك الشخصية التي نعالجها. هذا يعني أننا نحدد البيانات الشخصية التي نجمعها وكيفية معالجتها.

نحن نقدم دعمنا وخدماتنا للأفراد المتواجدين في بلدان في جميع أنحاء العالم، وبالتالي فإننا ملتزمون بضمان الوفاء بالتزاماتنا القانونية عند معالجة البيانات الشخصية بموجب قوانين حماية البيانات في هذه البلدان، والتي تشمل على سبيل المثال لا الحصر:

• اللائحة العامة لحماية البيانات في المملكة المتحدة واللائحة العامة لحماية البيانات 2016/679 للاتحاد الأوروبي (يشار إليهما معًا فيما يلي باسم "اللائحة العامة لحماية البيانات")؛
• قانون حماية البيانات في المملكة المتحدة لعام 2018 ("DPA 2018")
• قانون خصوصية المستهلك في كاليفورنيا ("CCPA")؛
• قانون حماية المعلومات الشخصية والوثائق الإلكترونية الكندي ("PIPEDA")؛
• قانون الخصوصية في كولورادو ("CPA")؛
• قانون خصوصية البيانات في ولاية كونيتيكت ("CTDPA")؛
• قانون خصوصية المستهلك في ولاية يوتا ("UCPA")؛
• قانون حماية بيانات المستهلك في ولاية فرجينيا ("VCDPA").

يهدف إشعار الخصوصية هذا إلى توضيح البيانات الشخصية التي نجمعها عنك وكيفية معالجتها. كما يوضح هذا الإشعار حقوقك، لذا يُرجى قراءته بعناية. إذا كانت لديك أي استفسارات، يمكنك التواصل معنا باستخدام المعلومات الواردة أدناه في قسم "كيفية التواصل معنا".

من ينطبق عليه إشعار الخصوصية هذا؟ 

ينطبق إشعار الخصوصية هذا عليك إذا:

• أنت تزور موقعنا الإلكتروني؛
• تسجل حسابًا عبر الإنترنت؛
• يمكنك شراء البضائع عبر متجرنا عبر الإنترنت؛
• تقوم بتنزيل أو استخدام تطبيقنا المحمول؛
• انضم إلى سجلنا العالمي ومستودعنا؛
• انضم إلى بنكنا الحيوي العالمي (سواء كمشارك أو باحث)؛
• انضم إلى سوقنا عبر الإنترنت؛
• قم بالتسجيل للمشاركة في أحد برامجنا البحثية؛
• يمكنك الانضمام إلى إحدى المجموعات "المغلقة" عبر تطبيق Inspire؛
• تخضع للتقييم لتحديد مدى ملاءمتك لفرص جمع التبرعات المستقبلية؛
• تقوم بالتبرع لجمعية إهلرز دانلوس؛
• تشارك في جمع التبرعات لصالح جمعية إهلرز دانلوس؛
• تصبح مدافعًا عن جمعية إهلرز-دانلوس؛
• قم بالتسجيل لتلقي النشرات الإخبارية و/أو الاتصالات الأخرى منا.

ما هي البيانات الشخصية 

البيانات الشخصية تعني أي معلومات تُمكّن من تحديد هوية شخص ما، سواءً بشكل مباشر أو غير مباشر. على سبيل المثال، يُمكن تحديد هويتك من خلال اسمك أو مُعرّف إلكتروني.

"البيانات الشخصية من الفئة الخاصة" هي بيانات شخصية أكثر حساسية وتتضمن معلومات تكشف عن الأصل العرقي أو الإثني، والآراء السياسية، والمعتقدات الدينية أو الفلسفية، وعضوية النقابات العمالية، والبيانات الجينية، والبيانات البيومترية لأغراض التعرف على شخص ما بشكل فريد، والبيانات المتعلقة بالصحة البدنية أو العقلية أو البيانات المتعلقة بالحياة الجنسية لشخص ما أو التوجه الجنسي.

إذا كنتَ في الولايات المتحدة، فإن "المعلومات الشخصية" تعني المعلومات التي تُعرّف مستهلكًا أو أسرةً مُحددة، أو تتعلق بها، أو تصفها، أو يُمكن ربطها بها، أو يُمكن ربطها بها بشكل مُباشر أو غير مُباشر. ولا تشمل المعلومات الشخصية المعلومات المُتاحة للعامة، أو المُجهولة الهوية، أو المُجمّعة.

"المعلومات الشخصية الحساسة" هي مجموعة فرعية محددة من المعلومات الشخصية التي تتضمن معرفات حكومية معينة (مثل أرقام الضمان الاجتماعي)؛ وتسجيل الدخول إلى الحساب، أو الحساب المالي، أو بطاقة الخصم، أو رقم بطاقة الائتمان مع أي رمز أمان مطلوب، أو كلمة مرور، أو بيانات اعتماد تسمح بالوصول إلى الحساب؛ والموقع الجغرافي الدقيق؛ ومحتويات البريد، والبريد الإلكتروني، والرسائل النصية؛ والبيانات الجينية؛ والمعلومات البيومترية التي تتم معالجتها لتحديد هوية المستهلك؛ والمعلومات المتعلقة بصحة المستهلك، أو حياته الجنسية، أو التوجه الجنسي؛ أو المعلومات حول الأصل العنصري أو العرقي، أو المعتقدات الدينية أو الفلسفية، أو عضوية النقابة.

كيف نجمع معلوماتك 

نقوم بجمع معظم البيانات الشخصية منك بشكل مباشر، أو عبر الهاتف، أو الرسائل النصية، أو البريد الإلكتروني و/أو عبر موقعنا الإلكتروني.

ومع ذلك، حيثما ينطبق ذلك، قد نقوم أيضًا بجمع بياناتك الشخصية من أطراف ثالثة مثل:

• الآخرين الذين قدمت لهم موافقتك؛
• المصادر المتاحة للجمهور مثل وسائل التواصل الاجتماعي و/أو منصات البحث عن العملاء المحتملين.

البيانات الشخصية التي نجمعها 

يعتمد نوع البيانات الشخصية التي نجمعها عنك على علاقتنا بك. للاطلاع على نوع البيانات الشخصية التي نجمعها، يُرجى الاطلاع على الجدول أدناه في قسم "الأغراض والأساس القانوني".

الأغراض والأساس القانوني 

لن نستخدم بياناتك الشخصية إلا في الحالات التي يسمح بها القانون. في أغلب الأحيان، نستخدم بياناتك الشخصية في الحالات التالية:

* عندما نستخدم المعلومات المتاحة للجمهور لتقييم ميولك لتقديم الدعم المالي، وأي مجالات ذات اهتمام خيري، فقد يتضمن هذا البحث معلومات مالية (بما في ذلك تقييم الدخل وما إذا كانت التبرعات أو طلبات التمويل المحددة قد تكون ذات أهمية)، والأعمال الخيرية والعطاءات الأخرى (بما في ذلك التبرعات للمنظمات الأخرى)، والدعم الآخر (على سبيل المثال، تفاصيل الأدوار التطوعية)، وأبرز الإنجازات المهنية والإنجازات الحياتية الأخرى، والمعلومات حول مجالات الاهتمام والأنشطة اللامنهجية.

تبادل البيانات الشخصية الخاصة بك 

يجوز لنا أيضًا الكشف عن معلوماتك لأطراف ثالثة لأغراض أخرى منصوص عليها في هذه السياسة. قد تشمل هذه الأطراف الثالثة:

• شركاء الأعمال والموردين والمقاولين من الباطن الذين قد يقومون بمعالجة المعلومات نيابة عنا؛
• الباحثون الخارجيون عندما يتم تقديم موافقة صريحة من قبل المشارك (بخصوص السجل العالمي)؛
• الباحثون، وأي ممولين مشتركين للأبحاث، والمؤسسات المضيفة، والأعضاء الخارجيين في لجنتنا؛
• المعلنين ومنصات التواصل الاجتماعي وشبكات الإعلان؛
• مقدمي خدمات التحليلات ومحركات البحث؛
• مقدمي خدمات تكنولوجيا المعلومات.

عندما نكون ملزمين قانونيًا أو تنظيميًا بالقيام بذلك، فقد نفصح عن تفاصيلك للشرطة أو الهيئات التنظيمية أو المستشارين القانونيين، و/أو عندما نعتبر ذلك ضروريًا لحماية حقوق أو ممتلكات أو سلامة جمعية إهلرز دانلوس أو موظفيها أو مستخدميها أو غيرهم.

نحن لا نبيع أو نشارك المعلومات الشخصية مع أي شركة أخرى أو طرف ثالث مقابل مقابل مالي أو أي مقابل ذي قيمة أخرى.

التحويلات الدولية 

قد تتم معالجة بياناتك الشخصية خارج المنطقة الاقتصادية الأوروبية (EEA) حيث أن المنظمات التي نستخدمها لتقديم خدماتنا إليك قد تكون مقرها خارج الاتحاد الأوروبي أو المملكة المتحدة.

لقد اتخذنا الخطوات اللازمة لضمان أن تتمتع البيانات الشخصية المُعالجة خارج المنطقة الاقتصادية الأوروبية بمستوى حماية مماثل تقريبًا لما هو مضمون في الاتحاد الأوروبي أو المملكة المتحدة. ونقوم بذلك من خلال ضمان ما يلي:

• سيتم معالجة بياناتك الشخصية فقط في بلد أكد وزير الدولة أنه يتمتع بمستوى كافٍ من الحماية (لائحة الكفاية)؛

• نبرم اتفاقية نقل بيانات دولية ("IDTA") مع الجهة المتلقية ونتخذ إجراءات تكميلية عند الضرورة. (يمكن الاطلاع على نسخة من اتفاقية نقل البيانات الدولية هنا) اتفاقية نقل البيانات الدولية.pdf (ico.org.uk) أو؛

• نبرم بنودًا تعاقدية قياسية ("SCCs") مع الجهات المتلقية ونتخذ تدابير تكميلية عند الضرورة. (يمكن الاطلاع على نسخة من بنود العقد القياسية هنا) البنود التعاقدية القياسية).

إذا كنتَ في الولايات المتحدة أو كندا، فقد نفصح عن معلوماتك الشخصية لمقدمي خدمات تابعين لجهات خارجية و/أو شركاء أعمال خارج هذه المناطق للأغراض الموضحة في إشعار الخصوصية هذا. قد يشمل بعض مقدمي الخدمات هؤلاء مزودي خدمات تخزين سحابي قد يخزنون معلوماتك الشخصية ويعالجونها في السحابة.

عند الإفصاح عن مثل هذه المعلومات، اتخذنا خطوات معقولة لضمان عدم انتهاك المستلمين الخارجيين لقوانين الخصوصية ذات الصلة فيما يتعلق بأي معلومات شخصية. وقد أجرينا عملية تقصي دقيق وشامل، وفرضنا التزامات تعاقدية ذات صلة على أي مستلم خارجي لضمان الامتثال.

مدة احتفاظنا ببياناتك 

سنحتفظ ببياناتك الشخصية طالما كان ذلك ضروريًا لتزويدك بخدماتنا ولفترة زمنية معقولة بعد ذلك لتمكيننا من الوفاء بالتزاماتنا التعاقدية والقانونية والتعامل مع الشكاوى والمطالبات.

في نهاية فترة الاحتفاظ، سيتم حذف بياناتك الشخصية بشكل آمن أو إخفاء هويتها، على سبيل المثال عن طريق التجميع مع بيانات أخرى، بحيث يمكن استخدامها بطريقة غير قابلة للتعريف للتحليل الإحصائي وتخطيط الأعمال.

نحن نحترم خصوصيتك 

تحرص جمعية إهلرز-دانلوس على الحفاظ على سرية معلوماتكم الشخصية. نستخدم معلوماتكم فقط للأغراض التي أنشئت من أجلها. لا نبيع أو نتاجر بمعلوماتكم مع أي منظمات أو أفراد آخرين.

نحن نحمي معلوماتك 

تتخذ جمعية إهلرز-دانلوس جميع التدابير الممكنة لضمان عدم تعريض معلوماتكم للخطر بأي شكل من الأشكال. ونطبق التدابير الفنية والتنظيمية المناسبة لحماية البيانات التي نعالجها من الإفصاح أو الاستخدام أو التعديل أو التدمير غير المصرح به.  يسري وعدنا بالخصوصية على موقعنا الإلكتروني فقط. أما الخدمات الإلكترونية الأخرى، فتخضع لسياسات الخصوصية الخاصة بها.

بعض الضوابط التي لدينا هي:

• نحن نضمن شهادة SSL نشطة على جميع مواقعنا على الويب (باستخدام https:// بدلاً من http://)؛
• نحن نستخدم ضوابط التكنولوجيا لأنظمة المعلومات الخاصة بنا، مثل جدران الحماية، والتحقق من المستخدم، وتشفير البيانات، وفصل الأدوار، وإدارة الأنظمة والبيانات؛
• نحن نستخدم أدوات تشفير كلمة المرور وإدارة كلمات المرور؛
• نحن نطبق سياسة "الحاجة إلى المعرفة" للوصول إلى أي بيانات أو أنظمة.

بالإضافة إلى التدابير الفنية والتنظيمية التي وضعناها، هناك عدد من الأشياء البسيطة التي يمكنك القيام بها لحماية معلوماتك الشخصية بشكل أكبر؛

1. لا تشارك أبدًا رمز المرور لمرة واحدة (OTP).
2. لا تقم أبدًا بإدخال تفاصيلك بعد النقر فوق رابط في رسالة بريد إلكتروني أو رسالة نصية.
3. قم دائمًا بإرسال المعلومات السرية عبر البريد الإلكتروني المشفر عندما يكون ذلك ممكنًا، وهذا يقلل من خطر التنصت.
4. إذا قمت بتسجيل الدخول إلى أي خدمة عبر الإنترنت فلا تترك جهاز الكمبيوتر الخاص بك دون مراقبة.
5. أغلق متصفح الإنترنت الخاص بك بعد تسجيل الخروج.
6. لا تقم أبدًا بتنزيل أي برنامج أو السماح لأي شخص بتسجيل الدخول إلى جهاز الكمبيوتر الخاص بك أو أجهزتك عن بُعد، أثناء المكالمة الباردة أو بعدها.

الخدمات الآمنة عبر الإنترنت 

يمكنك التعرف بسهولة على مواقع الويب الآمنة من خلال النظر إلى العنوان الموجود في الجزء العلوي من متصفحك والذي يبدأ بـ https:// بدلاً من http://.

ما هي حقوق حماية البيانات الخاصة بك؟  

تود جمعية إهلرز-دانلوس التأكد من إدراكك التام لحقوقك. سنحرص دائمًا، أينما كنت حول العالم، على الالتزام بحقوقك في حماية البيانات واحترامها بالكامل. إذا كنت ترغب في ممارسة حقوقك في حماية البيانات، يُرجى مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني [البريد الإلكتروني محمي].

إذا كنت متواجدًا في الاتحاد الأوروبي أو المملكة المتحدة، فلديك الحقوق التالية:

• الحق في الوصول لديك الحق في طلب نسخ من بياناتك الشخصية ومعلومات حول معالجتنا لها من جمعية Ehlers-Danlos.
• الحق في التصحيح يحق لك طلب تصحيح أي معلومات تعتقد أنها غير دقيقة من جمعية إهلرز-دانلوس. كما يحق لك طلب استكمال أي معلومات تعتقد أنها غير كاملة.
• الحق في الانسحاب لديك الحق في سحب موافقتك في أي وقت عندما تعتمد جمعية Ehlers-Danlos على الموافقة كأساس قانوني لمعالجة بياناتك الشخصية.
• الحق في الشطب يحق لك طلب حذف بياناتك الشخصية من جمعية إهلرز-دانلوس، في ظل ظروف معينة. قد لا يُمكن حذف بعض البيانات المستخدمة في ظل ظروف معينة، مثل بيانات البحث، ولكن في هذه الحالات، سنضمن عدم تحديد هويتك وعدم ربطها بك.
• الحق في تقييد المعالجة لديك الحق في طلب تقييد معالجة بياناتك الشخصية من قبل جمعية Ehlers-Danlos، في ظل ظروف معينة.
• الحق في الاعتراض على المعالجة لديك الحق في الاعتراض على معالجة جمعية Ehlers-Danlos لبياناتك الشخصية، في ظل ظروف معينة.  إذا اعترضت على استخدامنا لبياناتك الشخصية لأغراض التسويق، فسنتوقف عن إرسال المواد التسويقية إليك.
• الحق في قابلية نقل البيانات لديك الحق في طلب نقل البيانات التي جمعناها من جمعية إهلرز-دانلوس إلى جهة أخرى، أو إليك مباشرةً، وفقًا لشروط معينة. في حال تقديمك طلبًا، لدينا مهلة شهر واحد للرد عليك. إذا كنت ترغب في ممارسة أيٍّ من هذه الحقوق، يُرجى التواصل معنا.

نحن لا نتخذ قرارات مهمة بناءً على المعالجة الآلية فقط، ولا نستخدم أو نفصح عن المعلومات الشخصية الحساسة لأغراض تتطلب منا أن نمنحك الحق في تقييد استخدامنا لمعلوماتك.

لن يُطلب منك دفع أي رسوم للوصول إلى بياناتك الشخصية (أو ممارسة أيٍّ من حقوقك الأخرى). مع ذلك، قد نفرض رسومًا معقولة إذا كان طلبك للوصول غير مبرر أو مبالغًا فيه. وفي مثل هذه الحالات، قد نرفض تلبية الطلب.

إذا كنت ترغب في ممارسة حقوقك، يرجى الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].

يمكنك أيضًا تقديم شكوى إلى هيئة الإشراف على حماية البيانات ذات الصلة.

على الرغم من أن جمعية Ehlers-Danlos لا تخضع حاليًا لأي قوانين خصوصية خاصة بالولايات المتحدة، فإننا سنضمن دائمًا أنه بغض النظر عن مكان وجودك، فإننا نلتزم بحقوق حماية البيانات الخاصة بك ونحترمها بالكامل.

سياسات الخصوصية للمواقع الأخرى  

يحتوي موقع جمعية إهلرز-دانلوس الإلكتروني على روابط لمواقع إلكترونية أخرى. سياسة الخصوصية الخاصة بنا تنطبق على موقعنا الإلكتروني فقط، لذا يُرجى قراءة سياسة الخصوصية الخاصة به عند النقر على رابط لموقع إلكتروني آخر.

مطابقة العملاء مع الإعلانات وإعلانات جوجل

فيما يخص الإعلانات، نستخدم حاليًا إعلانات البحث القائمة على الكلمات المفتاحية (الفعاليات، المحتوى، جمع التبرعات) والتي تظهر بشكل أساسي في صفحات نتائج بحث جوجل، ولكن قد تظهر أيضًا على مواقع الشركاء، وجوجل للتسوق، وخرائط جوجل، وجوجل بلاي، والصور، ويوتيوب، وجيميل، وديسكفر، كجزء من شبكة بحث جوجل الأوسع. تبدو هذه الإعلانات كنتائج عادية ولكنها تحمل علامة "إعلان"، وتظهر أعلى أو أسفل نتائج البحث العضوية عند الاقتضاء.

قد نلجأ في المستقبل إلى استخدام معلوماتك الشخصية، مثل عناوين البريد الإلكتروني التي تزودنا بها (على سبيل المثال، عند الشراء، أو التسجيل في الفعاليات، أو الاشتراك في النشرات الإخبارية)، لأغراض إعلانية. وقد يشمل ذلك إنشاء شرائح جمهور إعلانية مخصصة عبر خدمة "مطابقة عملاء إعلانات جوجل"، والتي تتيح لنا عرض الإعلانات للأفراد الذين سبق لهم التفاعل مع جمعية إهلرز-دانلوس عبر خدمات جوجل.

لن نستخدم إلا بيانات الطرف الأول التي يتم جمعها مباشرة من الأفراد الذين قدموا موافقة مناسبة، ولن نستخدم أبدًا قوائم البريد الإلكتروني المشتراة أو المستأجرة أو المستخرجة أو التابعة لجهات خارجية.

يمكنك إلغاء الاشتراك في استخدام بياناتك الشخصية لهذه الفئات الإعلانية في أي وقت عن طريق الاتصال بنا على [البريد الإلكتروني محمي].

يخضع استخدام جوجل للبيانات لسياسة خصوصية جوجل: https://policies.google.com/privacy.

إلهام المجتمع والمجموعات المغلقة (تحليلات البيانات)

بصفتنا مشغلين لصفحة مجتمع Inspire، فإننا، إلى جانب Inspire، نُعتبر مسؤولين مشتركين عن معالجة البيانات وفقًا للمادة 4 الفقرة 7 من اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR) للاتحاد الأوروبي/المملكة المتحدة. وهذا يعني أننا نعالج البيانات الشخصية في كل مرة تزور فيها صفحة مجتمعنا و/أو تنضم إلى إحدى مجموعاتنا المغلقة.

تُستخدم بعض المعلومات التي يسجلها موقع Inspire لتزويدنا بمعلومات إحصائية حول استخدام صفحة مجتمعنا و/أو مجموعاتنا المغلقة. وعندما يستخدم Inspire ملفات تعريف الارتباط لجمع هذه المعلومات، فإنه يفعل ذلك بموافقتك.

تُستلم هذه المعلومات بصيغة مُجمّعة أو مجهولة المصدر بالكامل، لذا نُقرر أن هذه المعالجة لا تندرج ضمن نطاق اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR) في الاتحاد الأوروبي/المملكة المتحدة. نستخدم هذه المعلومات لتحليل استخدام صفحة مجتمعنا و/أو مجموعاتنا المغلقة إحصائيًا بهدف تحسين خدماتنا المُقدمة لكم.

يرجى ملاحظة أنه إذا لم تكن مقيمًا في الاتحاد الأوروبي/المملكة المتحدة، فإن اللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR) لا تنطبق عليك.

خصوصية الأطفال 

تلتزم جمعية إهلرز-دانلوس بالامتثال لقانون الأطفال الصادر عن مكتب مفوض المعلومات (المملكة المتحدة)، وقانون حماية خصوصية الأطفال على الإنترنت (COPPA)، وحماية خصوصية الأطفال دون سن 13 عامًا على الإنترنت. في بعض الحالات، قد نقدم منتجاتنا وخدماتنا للأطفال دون سن 13 عامًا، ومع ذلك، فإننا لا نجمع بيانات شخصية عن الأطفال دون موافقة الوالدين، إلا إذا كان القانون يسمح بذلك. إذا كنت طفلاً دون سن 13 عامًا، فيجب أن تحصل على إذن والديك لاستخدام خدماتنا. إذا علمت أن طفلًا قد زودنا ببياناته الشخصية دون موافقة الوالدين، فيمكنك الاتصال بنا، كما هو موضح أدناه، وإذا كان ذلك مناسبًا، فسنحذفها بشكل آمن ودائم، وفقًا للقانون المعمول به.

تطبيقات الهاتف المتحرك

بمجرد تنزيل تطبيقنا، سيعالج أي بيانات شخصية تختار إدخالها (الاسم، عنوان البريد الإلكتروني، البيانات الصحية، إلخ). مع ذلك، تُخزَّن جميع المعلومات المُدخلة محليًا في ملفات مُشفَّرة على جهازك. هذا يعني أنه لا يتم نقل أي بيانات من جهازك إلى الجمعية أو أي طرف ثالث آخر. سيتم استخدام البيانات الشخصية التي تُدخلها محليًا فقط للأغراض التي تختارها أنت كمستخدم، ولا نجمع أي بيانات إضافية منك (معلومات الجهاز، الاستخدام، بيانات الموقع) أثناء استخدامك لتطبيقنا. كما نؤكد عدم وجود أدوات تتبع و/أو تحليل داخل تطبيقنا.

بإدخال بياناتك الشخصية في تطبيقنا، فإنك تُقرّ بأنه سيتم معالجتها بالطريقة الموضحة أعلاه، وسيتم الاحتفاظ بأي بيانات شخصية تُدخلها محليًا داخل التطبيق حتى تحذفها أنت كمستخدم. كما تُقرّ بأنه عند إلغاء تثبيت/حذف تطبيقنا من جهازك، سيتم حذف جميع البيانات الشخصية التي سبق إدخالها.

بالإضافة إلى ما سبق، سيكون لديك خيار السماح أو رفض استخدام أدوات التحليل عند استخدام تطبيقنا. نستخدم أدوات التحليل لفهم كيفية استخدامك لتطبيقنا بشكل أفضل، ولتحسين تجربتك وأداء التطبيق، ولإصلاح الأخطاء. في حال اختيارك السماح باستخدام أدوات التحليل، سنقوم بجمع واستخدام البيانات التالية:

• عرض الشاشة (الذي يتضمن المدة)
• معلومات الموقع التقريبية والجهاز
• اختيار نوع المستخدم (أنا فرد / أنا متخصص في الرعاية الصحية)
• سجل الأعراض (الفعل فقط بدون معلومات محددة)
• إضافة دواء (الإجراء فقط بدون معلومات محددة)
• طباعة الملخص (إجراء لإنشاء ملف PDF)
• مفتاح تبديل الوضع الداكن / الفاتح

يرجى ملاحظة أنه يمكن إجراء تغييرات على تفضيلاتك في أي وقت من داخل إعدادات التطبيق.

إشعار خصوصية تطبيق الهاتف المحمول متاح للعرض عبر الإنترنت على https://www.ehlers-danlos.com/our-policies/.

روابط لمواقع أخرى

عندما نُضمّن نماذج تسجيل أو أدوات بحث أو أدوات مصغّرة تابعة لجهات خارجية، أو نُقدّم روابط لمواقع إلكترونية تابعة لمنظمات أخرى، فإنّ إشعار الخصوصية هذا لا يُغطي كيفية معالجة تلك المنظمات لمعلوماتك الشخصية. لذا، ننصحك بقراءة إشعارات الخصوصية الخاصة بالمواقع الإلكترونية الأخرى التي تزورها وأي منظمات قد تتعامل معها، قبل تزويدها بأي معلومات شخصية (مثل pRxEngage).

كيفية الاتصال بنا ومسؤول حماية البيانات لدينا 

إذا كانت لديك أي أسئلة حول سياسة الخصوصية الخاصة بجمعية إهلرز دانلوس، أو البيانات التي نحتفظ بها عنك، أو ترغب في ممارسة أحد حقوق حماية البيانات الخاصة بك، فلا تتردد في الاتصال بنا.

مراسلتنا عبر البريد الإلكتروني على: [البريد الإلكتروني محمي] أو استخدم النموذج الموجود على موقعنا الإلكتروني اتصل بنا .

أو اكتب إلينا على العنوان التالي: المقر الرئيسي لجمعية إهلرز-دانلوس, 447 برودواي ، 2^nd FL #670، نيويورك، نيويورك 10013، الولايات المتحدة الأمريكية أو مكتب جمعية إهلرز-دانلوس أوروبا، المكتب 7، 35-37 لودجيت هيل، لندن، EC4M 7JN، المملكة المتحدة.

لقد عيّنّا أيضًا مسؤول حماية البيانات ("DPO"). مسؤول حماية البيانات لدينا هو شركة إيفاليان المحدودة، ويمكن التواصل معه عبر البريد الإلكتروني أو عنوان البريد الإلكتروني للجمعية المذكور أعلاه. يُرجى إرسال رسالتكم مع الإشارة بوضوح إلى "FAO" (مسؤول حماية البيانات)، وسيتم توجيه رسالتكم مباشرةً إلى شركة إيفاليان المحدودة للمتابعة.

ممثلنا في الاتحاد الأوروبي  

نحن مقيمون خارج الاتحاد الأوروبي وبموجب اللائحة العامة لحماية البيانات في الاتحاد الأوروبي، يتعين علينا تعيين ممثل للاتحاد الأوروبي.  يهدف ممثل الاتحاد الأوروبي إلى تسهيل تواصل الأفراد في الاتحاد الأوروبي معنا إذا رغبوا في ممارسة حقوقهم أو تقديم شكوى أو استفسار بشأن كيفية معالجتنا لبياناتهم الشخصية. كما أنه جهة اتصال للسلطات الإشرافية في الاتحاد الأوروبي.

ممثلنا في الاتحاد الأوروبي هو DataRep والذي يمكن الاتصال به على النحو التالي:

• إرسال بريد إلكتروني إلى DataRep على [البريد الإلكتروني محمي] اقتباس "جمعية إهلرز-دانلوس" في سطر الموضوع
• إرسال نموذج ويب عبر الإنترنت إلى www.datarep.com/data-request
• قم بإرسال استفسارك إلى DataRep على العنوان الأكثر ملاءمة لك من العناوين الموضحة في الجدول أدناه. يرجى الملاحظة عند إرسال الاستفسارات، يكون ESSENTIAL أنك تضع علامة على حروفك 'ممثل البيانات' وليس جمعية إهلرز دانلوس أو قد لا يصل استفسارك إلى وجهته.

قائمة العناوين البريدية لـ DataRep: 

كيفية تقديم شكوى 

في المقام الأول، إذا كنت قلقًا بشأن الطريقة التي نتعامل بها مع بياناتك الشخصية، وترغب في تقديم شكوى، فيرجى الاتصال بنا باستخدام المعلومات المذكورة أعلاه.

إذا لم نتمكن من حل المشكلة داخلياً، يحق لك أيضاً تقديم شكوى إلى هيئة الإشراف المختصة. هيئة الإشراف في المملكة المتحدة هي مكتب مفوض المعلومات، ويمكن التواصل معه عبر الإنترنت على الرابط https://ico.org.uk/make-a-complaint/ أو عبر الهاتف على الرقم 0303 123 1113.

بالنسبة للسلطات الإشرافية في البلدان الأخرى داخل الاتحاد الأوروبي، راجع الرابط أدناه:

https://edpb.europa.eu/about-edpb/about-edpb/members_en

إذا كنت تقيم في الولايات المتحدة أو كندا، فيمكنك تقديم شكوى في أي وقت إلى السلطة الإشرافية المختصة إذا كنت تشعر بالقلق بشأن الطريقة التي نتعامل بها مع معلوماتك الشخصية، أو إذا كنت تشعر بأننا ننتهك قانون حماية البيانات.

مراجعة السياسات والتعديلات 

يجوز لنا تحديث هذا الإشعار (وأي إشعار خصوصية إضافي) من وقت لآخر كما هو موضح أدناه. وسنُعلمك بالتغييرات التي يقتضيها القانون الساري عند الحاجة.

آخر تعديل: 22 أبريل 2026